Verschil maken

Als voorvechter zet MDL Fonds zich in voor een gezonde buik voor iedereen. Dat doen we samen met patiënten, donateurs, zorgprofessionals, wetenschappers en verwante organisaties.

Sanne Savelsbergh is documentairemaker en heeft het prikkelbare darmsyndroom (PDS). Ze maakte de driedelige documentaire serie ‘Mooie meisjes poepen niet’. In deze documentaire spelen jonge vrouwen met een MDL-aandoening de hoofdrol. Zij laten zien hoe je deze ziekte bespreekbaar kunt maken.

“Al sinds mijn jeugd heb ik last van het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Ik dacht altijd dat dit iets was dat ik moest verbergen voor de buitenwereld. Maar ik ben van nature heel open en vond het vreemd om zo geheimzinnig te doen over mijn buikklachten. Ik miste echt een rolmodel. Iemand tegen wie ik kon opkijken, die hetzelfde had als ik, zodat ik me daaraan kon optrekken. De jonge vrouwen in mijn documentaire zijn de rolmodellen die ik in mijn jeugd heb gemist. Ze hebben allemaal een darmaandoening, zoals de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, PDS of een stoma. Maar ze zijn zoveel meer: sterk en ambitieus en open. Het laat zien dat je leven echt niet stopt als je zo’n diagnose krijgt.”

De schaamte voorbij

“De diepere laag in de documentaire gaat over schaamte, en over het taboe op darmziekten en ontlasting. Vandaar ook de titel, die ik ooit ergens hoorde: ’Mooie meisjes poepen niet’. Dat doen meiden natuurlijk wel, zeker als ze een darmaandoening hebben, en dat wilde ik bespreekbaar maken. Door het maken van de documentaire is mijn eigen schaamte helemaal verdwenen. Ik heb letterlijk voor heel Nederland laten zien waar ik last van heb, dus wat valt er nu nog te verbergen?”

“Toch kan niemand je bevrijden van schaamte. Dat kun je alleen maar zelf. Al zegt je hele omgeving dat het niet erg is als je vaak naar de wc moet, buikpijn hebt of een opgeblazen buik hebt: de schaamte daarover moet je zelf oplossen. Pas toen ik het zelf geaccepteerd had, was het eindelijk oké. Nu ben ik niet meer Sanne, de patiënt met het Prikkelbare Darm Syndroom. Nu ben ik gewoon Sanne en heb ik toevallig ook PDS. Het heeft een veel kleinere rol in mijn leven gekregen.”

“Nog dagelijks krijg ik berichtjes van jonge vrouwen die de documentaire hebben gezien en die me bedanken, die zeggen dat ze moesten huilen bij het kijken. Ook hoor ik dat ouders dit laten zien aan hun kinderen met een darmziekte. Op de première waren er meiden die in tranen voor me stonden. Het heeft zoveel effect. Voor mij is dit project daarom honderd procent geslaagd.”

Mooie meisjes poepen niet

In de driedelige serie ‘Mooie Meisjes Poepen Niet’ volgt Sanne zeven jonge vrouwen met darmproblemen, zoals het Prikkelbare Darm Syndroom, chronische ontsteking of een stoma.

Verschil maken

Als voorvechter zet MDL Fonds zich in voor een gezonde buik voor iedereen. Dat doen we samen met patiënten, donateurs, zorgprofessionals, wetenschappers en verwante organisaties.

Michelle (29) zat midden in een traject om zwanger te worden, toen ze vanwege darmklachten naar de huisarts ging. De uitkomst bracht haar in een rollercoaster: ze bleek darmkanker te hebben.

“Het was onwerkelijk, ik kon het niet geloven. Ik wilde eerst zwanger worden, maar ging in één klap door naar de gedachte: ‘blijf ik nog wel leven’? Die switch vond ik moeilijk om te maken. In eerste instantie werd gedacht dat het endeldarmkanker was en dat de lymfeklieren waren aangetast. Ik zou chemotherapie krijgen en misschien een tijdelijk stoma. Gelukkig bleken er uiteindelijk geen uitzaaiingen te zijn en was chemotherapie niet nodig.”

Bloemen en cadeaus

“De eerste maand was ik bezig met overleven. Gelukkig stond ik er niet alleen voor. Ik kreeg veel aandacht, kaarten, bloemen en cadeaus – ik leek wel jarig. Maar juist toen het wat rustiger werd en er wat minder aandacht kwam, kreeg ik het mentaal lastig. Iedereen ging verder met het leven: trouwen, kinderen krijgen en carrière maken. Vooral die kinderen vond ik moeilijk. Ik trok mezelf terug.”

Lynch

“Kanker is bekend in onze familie. Uit DNA-onderzoek bleek dat ik het Lynch syndroom heb. Dat is de meest voorkomende vorm van erfelijke darmkanker. Daarom moet ik levenslang onder controle blijven. Natuurlijk wil ik dit niet doorgeven aan mijn toekomstige kindje. Er is een traject waarbij je embryo’s kunt testen om te zien of ze Lynch hebben. Op die manier kan het bij mij stoppen. Dat wil ik graag proberen.”

Michelle was in 2024 hét gezicht van onze jaarlijkse collecte. Ze staat symbool voor alle jonge mensen die worden getroffen door darmkanker. Mede dankzij haar moed om dit verhaal te vertellen bracht de collecte 535.000 euro op. Het MDL Fonds steunt veel onderzoek naar erfelijke darmkanker.

Verschil maken

Als voorvechter zet MDL Fonds zich in voor een gezonde buik voor iedereen. Dat doen we samen met patiënten, donateurs, zorgprofessionals, wetenschappers en verwante organisaties.

Cyriel Ponsioen is MDL-arts. In het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (AUMC) werkt hij aan een mogelijke oplossing voor colitis ulcerosa door middel van fecestransplantatie.

Elke dag buikpijn. Problemen met de stoelgang. Veel medicijnen. En soms opvlammende ontstekingen van de darmen, waardoor je doodziek bent. Maar liefst 50.000 mensen in Nederland hebben Colitis Ulcerosa, een chronische ziekte waarvoor geen genezing mogelijk is. Of toch wel? In het Amsterdam UMC probeert men patiënten te genezen door een fecestransplantatie, oftewel een poeptransplantatie.

Genezen na transplantatie

Poep transplanteren? Ja! Want ontlasting van gezonde mensen bevat veel gezonde bacteriën. Ponsioen hoopt dat die goede bacteriën na een transplantatie achterblijven in de darmen van patiënten met colitis ulcerosa. Zo kunnen de ontstekingen misschien stoppen. Ponsioen: ‘In ons eerste onderzoek kregen 25 deelnemers een peoptransplantatie. Van hen zijn 6 genezen van Colitis Ulcerosa. Ik loop al heel lang mee in dit vak, maar ik dacht: hier gebeurt echt iets bijzonders, daar moet ik mee verder.’

Superdonoren

En zo ontstond het masterplan voor een tweede onderzoek. Alles werd aangescherpt, om zo de kans op succes te verhogen. Zo worden er nu ‘superdonoren’ gebruikt. Dat zijn mensen die een heel gezond darmmicrobioom hebben en die regelmatig ontlasting willen afstaan voor de wetenschap. Ponsioen: “Alles van deze mensen wordt onderzocht, want deze donoren moeten niet nog ergens een virus hebben, of een ziekte. Dat zijn dure en tijdrovende onderzoeken. Maar we kunnen nu met recht zeggen dat we superdonoren hebben gevonden.”

Op een draf naar het lab

Verder hebben de onderzoekers ontdekt welke bacteriën het meest gunstige effect hebben. “Helaas bleken dat anaerobe bacteriën te zijn”, zegt Ponsioen. “Dat zijn bacteriën die heel gevoelig zijn voor zuurstof. Ze leggen al binnen twee minuten het loodje als ze met de buitenlucht in aanraking komen. Daarom nemen we allerlei maatregelen om zoveel mogelijk van deze bacteriën in leven te houden. Onze superdonoren doen hun behoefte op een speciaal toilet. De ontlasting wordt daarna razendsnel vacuüm gemaakt. Speciaal opgeleide studenten staan bij de wc-deur te wachten. Die gaan op een drafje naar het lab en maken daar in een zuurstofvrije kast de monsters klaar.’ Ponsioen glimlacht: ‘Je snapt dat dit praktisch allemaal nogal een uitdaging is. Maar alleen op deze manier kunnen we zoveel mogelijk van deze kostbare bacteriën behouden.’

Wereldwijde belangstelling

Ponsioen kijkt hoopvol naar de toekomst: “Stel je eens voor dat we deze ellendige ziekte op deze natuurlijke manier kunnen genezen. Dat scheelt niet alleen enorm veel pijn en ziektelast voor patiënten, maar we besparen de samenleving ook heel veel geld. Bovendien kan de kennis ook uiteindelijk voor andere ziektebeelden worden gebruikt. Onderzoekers van over de hele wereld volgen daarom dit onderzoek, iedereen vindt het interessant. We hopen natuurlijk heel goede resultaten te zien bij onze patiënten. Dat is het eerste doel. Maar dit onderzoek levert sowieso een schat aan nieuwe kennis over het microbioom. Het is echt een doorbraak.”