Jaarverslag 2024


Woord vooraf
MDL-patiënten lijden in verborgenheid. Er rust een taboe op veel van de tweehonderd beschreven MDL-aandoeningen. Waardoor patiënten niet alleen lichamelijk ziek zijn, maar veelal ook in een sociaal isolement verkeren. Door schaamte en ongemak. Of doordat zij gedwongen thuisblijven omdat er in de natuur of in de binnenstad onvoldoende openbare toiletten zijn.
Maar liefst vier miljoen mensen bezoeken jaarlijks een arts met een MDL-aandoening – licht of ernstig, chronisch of acuut, voorbijgaand of levensbedreigend. Voor al deze patiënten zetten wij als MDL Fonds alles op alles, samen met onze vrijwilligers en donateurs. Om hun ziekten te voorkomen, genezen of verlichten. En om de samenleving MDL-vriendelijker te maken.
Dat laatste hebben we stevig verankerd in onze vijfjarenstrategie 2025-2030. Het voorvechterschap hebben we daarin nadrukkelijk benoemd tot kerntaak. Daar hebben we in 2024 al stappen in gezet. We strijden voor vervroeging van de leeftijd voor het bevolkingsonderzoek darmkanker naar 50 jaar. Voor schone en besloten school-wc’s. Zodat kinderen niet langer ophoudgedrag vertonen, met vaak medische klachten tot gevolg. We vragen aandacht voor de nog altijd moeilijk te genezen vormen van MDL-kanker, zoals alvleesklierkanker, galwegkanker en darmkanker bij jonge mensen – veelal te laat ontdekt. En voor het vaak onzichtbare leed van MDL-patiënten.
Voor de organisatie was 2024 een jaar van grote veranderingen. Met een nieuwe directeur-bestuurder en het voorbereiden van een naamswijziging én een nieuwe strategie. Samen hebben we hard gewerkt om deze transitie vorm te geven. Wat niet veranderde, is onze ambitie om impact te maken. Dit hebben we zichtbaar gemaakt op onze vernieuwde website.
De nieuwe koers versterkt onze positie als voorvechter, thoughtleader en partner van patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en onderzoeksfinanciers. En zorgt voor meer zichtbaarheid, zodat donateurs en vrijwilligers blijven zien wat wij doen en ons blijven steunen. Want dankzij hen kunnen wij in gezamenlijkheid onze doelen bereiken: een toekomst zonder MDL-ziekten. Met een gezonde buik voor iedereen. Want gezondheid … begint in je buik.
Mariël Croon
directeur-bestuurder MDL Fonds
Van de raad van toezicht
Patiënten wachten gemiddeld ruim 17 weken op MDL-zorg, zo berichtten de kranten op de voorlaatste dag van 2024. De wachttijden voor maag-, darm- en leverspecialisten zijn de langste die we in Nederland kennen. Dat betekent dat voor niet spoedeisende klachten de wachttijd zomaar een jaar kan bedragen. Het kabinet heeft forse bezuinigingen op de wetenschap aangekondigd. Daarnaast neemt de druk op de afdracht van goededoelenloterijen toe door een hogere kansspelbelasting.
Kortom: MDL-zorg en MDL-onderzoek staan onder druk. Dat maakt de noodzaak van een krachtig MDL Fonds des te groter. Een fonds om onderzoek te bekostigen, innovatie aan te jagen en voorvechter te zijn voor preventie en behandeling van MDL-aandoeningen. Een fonds dat aansluit bij de behoeften van MDL-artsen; MDL-verpleegkundigen en MDL-patiënten.
De nieuwe directeur-bestuurder, die in januari 2024 is aangetreden, heeft daarin samen met de organisatie belangrijke stappen gezet. Zo sluit de nieuwe naam, MDL Fonds, beter aan bij het specialisme dan de oude naam Maag Lever Darm Stichting. De nieuwe vijfjarenstrategie, tot stand gekomen met de inbreng van een brede achterban, de raad van toezicht (rvt) en de medewerkers, is een andere belangrijke voorwaarde om de doelstelling van MDL Fonds te realiseren: een gezonde buik voor iedereen. De rvt is ervan overtuigd dat de huidige aanpak leidt tot een versterking van de interne samenwerking, een verbetering van de externe gerichtheid en een grotere verbinding met onze achterban met mooie tastbare resultaten.
De rvt bedankt alle medewerkers van MDL Fonds voor de inzet en gedrevenheid waarmee zij in 2024 belangrijke resultaten en een grote zichtbaarheid voor de organisatie hebben gerealiseerd. We zijn ons er tegelijkertijd van bewust dat 2024 en de veranderingen in de organisatie het nodige van medewerkers heeft gevraagd. Ons gezamenlijke doel is het voorkomen, opsporen en bestrijden van MDL-ziekten, en daarmee van toegevoegde waarde zijn voor mensen die MDL-zorg nu en in de toekomst nodig hebben. We kijken uit naar de bestendiging van de ingezette koers, een prettige samenwerking en de resultaten die dat op zal leveren in de komende jaren.
Viola Peulen
voorzitter raad van toezicht
Het jaar 2024
2024 was een jaar vol beweging. Van baanbrekend onderzoek tot krachtige campagnes en politieke lobby: we hebben samen impact gemaakt. Dit jaaroverzicht geeft een inkijkje in de initiatieven, successen en uitdagingen die MDL Fonds in 2024 hebben gevormd.
Januari
We trappen het jaar af met een urgente boodschap: Nederlanders hebben vaker slokdarmkanker dan inwoners van andere Europese landen. Jaarlijks krijgen 2.650 mensen deze diagnose, vooral mannen. Overgewicht en chronisch brandend maagzuur verhogen het risico. Omdat de ziekte vaak laat ontdekt wordt, is slokdarmkanker een van de dodelijkste vormen van kanker. Speciaal voor de Week van de Slokdarmkanker ontwikkelden we een kennistest om bewustwording te vergroten van risico’s en vroege signalen.
Februari
Met de campagne ‘Op je gezondheid’ zetten we opnieuw vraagtekens bij de gewoonte om te proosten op je gezondheid. Vanuit het programma ‘Alcohol Preventie Gezonde Generatie’ schudden we samen met KWF heel Nederland wakker over alle negatieve gevolgen van alcohol. Veel mensen weten niet dat alcohol de kans op 7 soorten kanker vergroot, waaronder slokdarm-, lever- en darmkanker. Daarnaast kan alcohol ook allerlei andere MDL-ziekten veroorzaken, waaronder levercirrose. Het is tijd dat we gaan beseffen dat drinken op onze gezondheid helemaal niet gezond is, zegt ook MDL-arts Bart Takkenberg.
Maart
Mannen mijden het bevolkingsonderzoek darmkanker, zo blijkt uit onderzoek van MDL Fonds aan de start van Darmkankermaand maart. Mannen die niet meedoen zien op tegen een vervolgonderzoek, vinden de ontlastingstest te veel gedoe, zijn bang zijn voor een slechte uitslag of willen het niet weten. Darmkanker is na longkanker de kankersoort waar de meeste mensen aan
overlijden (4.500 mensen per jaar). Jaarlijks treft het zo’n 12.000 Nederlanders. We trekken veel media-aandacht met onze bevindingen.
April
Op Wereld PDS Dag (19 april) vragen we aandacht voor het prikkelbare darmsyndroom. Documentairemaker Sanne Savelsbergh, die zelf PDS heeft, brengt het drieluik Mooie Meisjes Poepen Niet uit op YouTube. Ze volgt zeven jonge vrouwen met een darmziekte. De gesprekken gaan over de impact hiervan op relaties, daten, de definitie van vrouwelijkheid en seks. In een intieme zoektocht naar acceptatie rekent Sanne af met een van de grootste taboes van deze tijd.
Mei
We lanceren de Vezeltest! Dit maakt het makkelijk om je dagelijkse vezelinname te berekenen. De meeste Nederlanders eten namelijk te weinig vezels. Dat moet anders, vinden wij. Vezels voeden je microbioom, versterken de darmwand en ondersteunen je afweersysteem. Ze verkleinen de kans op darmkanker en allerlei andere ernstige aandoeningen. Ook helpen ze bij verstopping en diarree. Ruim 12.000 mensen vullen de Vezeltest in.
Juni
Onze collecteweek staat in het teken van darmkanker bij jonge volwassenen, een ziekte die steeds vaker voorkomt bij 20- tot 49-jarigen. Vaak wordt de ziekte te laat ontdekt. Jongere mensen zoeken minder snel medische hulp bij klachten en artsen herkennen de signalen in deze leeftijdsgroep niet altijd. Dit kan ingrijpende gevolgen hebben, vooral voor wie midden in het leven staat. Dankzij onze geweldige collectanten en ruimhartige donateurs halen we maar liefst € 535.000 op.
Juli
We sturen een brief naar de informateurs met een oproep aan het nieuwe kabinet om werk te maken van een gezonde buik voor iedereen. Drie speerpunten zijn essentieel: verlaag de leeftijd voor het bevolkingsonderzoek darmkanker naar 50 jaar, maak gezond en vezelrijk eten betaalbaarder en stel een toiletnorm in voor meer openbare of opengestelde toiletten.
Vroege opsporing, preventie en voorzieningen kunnen duizenden levens redden en de kwaliteit van leven verbeteren.
Augustus
Het nieuwe schooljaar begint met groot nieuws. Uit ons onderzoek, uitgevoerd door onderzoeksbureau Verian, blijkt dat de helft van de basisschool- en middelbare scholieren (vrijwel) nooit op school naar de wc gaat voor ontlasting. Ze houden hun behoefte liever op omdat ze de wc’s te vies vinden of de nodige privacy missen. Bijna de helft van deze scholieren krijgt klachten als gevolg van dat ‘ophoudgedrag’. Bij 1 op de 6 is het zo ernstig dat ze naar een dokter moeten. Dat zijn 1 à 2 kinderen per klas. Onze oproep aan schoolbesturen, gemeenten en het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen om te zorgen voor schone, veilige en besloten wc’s op scholen veroorzaakt een heuse mediastorm.
September
We steken de Zuiderzee Klassieker in een nieuw jasje. Voortaan gaat onze grootste fondsenwervende activiteit door het leven als de Buik Klassieker. Een dag vol sportiviteit, doorzettingsvermogen en emotie, want elke deelnemer fietst of loopt met een persoonlijk verhaal – voor een dierbare of uit eigen ervaring met een MDL-ziekte. Samen haalden we maar liefst bijna € 59.000 op. Dit bedrag maakt nieuw onderzoek naar darmkanker, alvleesklierkanker, slokdarmkanker, de ziekte van Crohn, PDS en coeliakie mogelijk.
Oktober
Onze eerste crowdfunding is een succes. Met maar liefst € 57.000 – ruim boven het streefbedrag – kan MDL-arts Cyriel Ponsioen zijn baanbrekende onderzoek naar fecestransplantatie voortzetten. Deze veelbelovende therapie biedt hoop aan mensen met colitis ulcerosa. Verwacht wordt dat 20 procent de patiënten baat heeft bij de behandeling.
November
Op Wereld Toilet Dag (19 november) agenderen we het aanhoudende tekort aan openbare toiletten, wat voor veel mensen met een MDL-aandoening een dagelijkse uitdaging vormt.
Daarom roepen we Toiletambassadeurs op om dit probleem bespreekbaar te maken bij hun gemeente. Verder investeren we binnen onze jaarlijkse ‘call’ ruim € 1,25 miljoen in zes veelbelovende onderzoeken die bijdragen aan betere behandeling en opsporing van MDL-ziekten. Daarnaast overhandigen we een petitie aan de Tweede Kamer: verlaag de startleeftijd voor het bevolkingsonderzoek darmkanker van 55 naar 50 jaar.
December
We hebben een nieuwe naam! Vanaf 1 januari 2025 heten we MDL Fonds. ‘MDL’ staat voor maag, darm en lever en sluit aan bij het specialisme van MDL-artsen en MDL-verpleegkundigen. Dat voorkomt verwarring. Onze nieuwe naam is korter en krachtiger. Die kracht is nodig, want we zetten ons in voor vier miljoen Nederlanders die jaarlijks medische hulp zoeken voor maag-, darm-, lever-, slokdarm-, galblaas- of alvleesklieraandoeningen. ‘Fonds’ benadrukt nog meer dat we afhankelijk zijn van donaties. Onze nieuwe hoofdkleur is paars, de internationale kleur voor darmziekten. Met organische vormen die de MDL-organen symboliseren, zijn we klaar voor een toekomst vol impact.
Waardecreatiemodel
Een gezonde buik voor iedereen
ONS KAPITAAL
|
5000 |
Samenwerkingen: wetenschappelijke verenigingen, patiëntenverenigingen, beroeps- en maatschappelijke organisaties.
Kennis: expertise in MDL-onderzoek, zorginnovatie, beleidsbeïnvloeding en fondsenwerving.
Financieel: middelen voor onderzoek en zorginnovatie.
Onafhankelijkheid: samen met artsen en patiënten verbeteren we de MDL-zorg, zonder structurele overheidssteun.
HOE WE WERKEN
Onze missie
Vier miljoen Nederlanders bezoeken jaarlijks een arts met een ziekte aan de maag, darm, lever, slokdarm, galwegen of alvleesklier: levensbedreigend, levenslang of voorbijgaand. Als MDL Fonds zetten wij alles op alles voor het voorkomen, vroeg opsporen, genezen en verlichten van MDL-ziekten.
Onze visie
Een toekomst zonder MDL-ziekten. En een gezonde, MDL-vriendelijke leefomgeving. Waarin iedereen beseft dat goede voeding de basis is voor je gezondheid. Want gezondheid begint in je buik. Je darmen zijn de bron van je vitaliteit, je afweer en je mentale gezondheid.
Onze kerntaken
- Wij financieren wetenschappelijk onderzoek naar MDL-ziekten.
- Wij zijn voorvechters voor een MDL-vriendelijke samenleving.
- Wij geven voorlichting om een gezonde buik te bevorderen.
- Om onze doelen te verwezenlijken, werven wij fondsen.
WAT WE BEREIKTEN IN 2024
- € 2,8 miljoen ingezet voor wetenschappelijk MDL-onderzoek met directe impact binnen 3-5 jaar.
- Lobby voor verlagen startleeftijd bevolkingsonderzoek darmkanker: petitie levert 53.000 handtekeningen op en staatssecretaris zegt haalbaarheidsonderzoek toe.
- Onderzoek gepubliceerd naar ophoudgedrag van kinderen vanwege vieze en niet-besloten school-wc’s, met vaak medische klachten tot gevolg. Lobby gestart.
- 95 toiletambassadeurs actief voor meer openbare toiletten in gemeenten.
- Zichtbaarder dan ooit: MDL Fonds verscheen 2.151 keer in de media.
- 4 natuurtoiletten geplaatst.
- Met onze wetenschappelijk onderbouwde brochures hebben we tienduizenden patiënten bereikt via de ziekenhuizen
- 7,6 miljoen websitebezoekers en miljoenen mensen bereikt via social media
MDL Fonds draagt bij aan 8 van de VN sustainable Development goals: 2, 3, 6, 10, 12, 13, 15, 17


Onze impact

Onze impact
In 2024 hebben we onze horizon verbreed. Daarmee namen we een aanloop naar onze nieuwe meerjarenstrategie 2025-2030, die tot stand is gekomen na een uitvoerig stakeholderonderzoek onder patiënten, artsen, onderzoekers, de medewerkers van MDL Fonds en de raad van toezicht.
In 2024 hebben we onze horizon verbreed. Daarmee namen we een aanloop naar onze nieuwe meerjarenstrategie 2025-2030, die tot stand is gekomen na een uitvoerig stakeholderonderzoek onder patiënten, artsen, onderzoekers, de medewerkers van MDL Fonds en de raad van toezicht.
We zochten meer verbinding met het MDL-veld en we versterkten onze relaties met onderzoekers, artsen en patiëntenorganisaties om te inventariseren wat er leeft en waar de behoefte ligt. Door te luisteren en samen te werken willen we onze impact vergroten. Onze focus verschoof van de vaste impactroutes (preventie; vroege opsporing en kwaliteit van leven) naar de gehele patiëntreis: van preventie en vroege opsporing tot diagnose, innovatieve behandeling en kwaliteit van leven.
We gingen we ons ook meer op jongere doelgroepen richten, omdat MDL-ziekten ook kinderen treffen. Daarnaast hebben we onze rol gepakt in innovaties, zowel op het terrein van MDL-behandelingen als MDL-zorg. Ook pakken wij een expliciete voorvechtersrol op. We nemen het initiatief, vragen aandacht voor urgente kwesties en werken toe naar een oplossing. Altijd in samenwerking met patiënten en zorgprofessionals. Tot slot werkten wij aan de verdere bewustwording van de impact van MDL-ziekten bij het publiek door voorlichting te geven. Zo zetten wij ons in voor een gezonde buik voor iedereen.
5.1 Wetenschappelijk onderzoek stimuleren
We richten ons op het financieren van translationeel en klinisch onderzoek, waar de patiënt binnen afzienbare tijd profijt van heeft. Tegelijkertijd onderkennen we het grote belang van innovatie. Daarom investeerden wij ook in kleine, maar veelbelovende proofs of concepts (‘zaaigeld’). Om de weg vrij te maken voor meer onderzoek en impact verkenden we nieuwe financieringsmethoden. We namen het initiatief voor een crowdfunding en gingen een samenwerking aan met een grote zakelijke partner. Zo zetten we stappen om meer wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen.
Lopend onderzoek
In 2024 liepen er in totaal 70 onderzoeken en samenwerkingen die door ons worden gefinancierd, bij elkaar goed voor 12,5 miljoen euro. In veel van deze onderzoeken draait het om het tijdig herkennen van ziekten en het ontwikkelen van effectieve, patiëntgerichte oplossingen. Het meeste onderzoek gaat over MDL-kankers, leverziekten en IBD. Een aantal voorbeelden van spraakmakende onderzoeken:
- We financieren een project waarbij kunstmatige intelligentie kan helpen inschatten of iemand uit de risicogroep slokdarmkanker ontwikkelt. De eerste resultaten zijn veelbelovend. Het AI systeem scoort beter dan 91% van de pathologen (Amsterdam UMC).
- De Deltaplan Alvleesklierkanker keuzehulp draagt bij aan het verbeteren van samen beslissen, uitwisselen en delen van informatie, netwerkversterking en integratie van wetenschappelijk onderzoek, met als doel de beste behandeling met een betere kwaliteit van leven (Maastricht UMC+).
- MijnLevercoach wil de zorg voor mensen met levercirrose verbeteren door met telemonitoring complicaties vroeg op te sporen. Zo wordt verdere leverschade voorkomen. Doel van dit project is de ontwikkeling van een e-health zorgtraject (Maastricht UMC+)
- Necrotiserende enterocolitis (NEC) is de belangrijkste doodsoorzaak bij te vroeg geboren baby’s. Vroege diagnose vergroot de overlevingskans. Eenvoudige tests om NEC tijdig te detecteren worden nu onderzocht. Het doel is deze tests zo snel mogelijk in te zetten en levens te redden (Amsterdam UMC).
Afgerond onderzoek
In 2024 zijn er 16 studies afgerond. Enkele voorbeelden:
- Het simpel opsporen van chronische darmziekten (IBD) in ontlasting bij kinderen is dichterbij dan ooit. De ontdekking van leucine als biomarker maakt het mogelijk om met >90% nauwkeurigheid IBD te onderscheiden van andere maag-darmaandoeningen. Deze niet-belastende ontlastingtest kan inwendig onderzoek helpen voorkomen (Amsterdam UMC).
- We hebben aangetoond dat gepersonaliseerde trainingsprogramma’s vermoeidheid bij IBD kunnen verminderen en de behandeluitkomsten verbeteren. Fysieke fitheid zou daarom een essentieel onderdeel van IBD-zorg moeten zijn (Maastricht UMC+)
- Onze Keuzehulp PDS is door patiënten met het Prikkelbare Darm Syndroom en zorgverleners goed ontvangen en wordt inmiddels breed toegepast in de dagelijkse praktijk (Maastricht UMC+).
- Bepaalde geurstoffen in de ontlasting blijken veelbelovend bij de vroege opsporing van darmkanker, Dit kan het aantal coloscopieën fors terugbrengen. Dit vermindert niet alleen de fysieke belasting voor personen met een verhoogd risico op darmkanker door bijvoorbeeld Lynch-syndroom, maar kan ook het aantal gemiste darmkankergevallen na een coloscopie verlagen (Amsterdam UMC).
- De StomaApp verbetert de kwaliteit van leven van mensen die een stoma krijgen. Het onderzoek laat zien dat patiënten dankzij de app meer zelfvertrouwen en zelfregie ervaren. De StomaApp wordt daarom gratis beschikbaar gesteld in de appstores voor patiënten die een stoma krijgen of al een stoma hebben (Amsterdam UMC).
Nieuw onderzoek: toekenningen
In 2024 investeerden we ruim 1,25 miljoen in zes veelbelovende studies. Binnen deze subsidieronde lag de focus op leveraandoeningen, slokdarmkanker, darmkanker en de ziekte van Crohn bij kinderen. Door de spreiding over de thematieken wordt het veld breed bediend. In totaal kwamen er 60 aanvragen binnen, een verdubbeling ten opzichte van een jaar eerder. De Wetenschappelijke Advies Raad (WAR), waarin 29 wetenschappers zitting hebben, beoordeelt de ingediende voorstellen. Hieronder een overzicht van de geselecteerde studies:
- Verouderingscellen (senescence) in de darm bij alcoholische hepatitis
- Leverfibrose: kunnen macrofagen helpen?
- Maagdarmklachten na behandeling van slokdarmkanker
- Bacteriële gifstoffen die darmkanker veroorzaken
- Effectiviteit en veiligheid van medicijnen bij levercirrose
- Behandeling op maat bij kinderen met de ziekte van Crohn
5.2 Zorginnovatie voor MDL-patiënten
De MDL-zorg staat voor grote uitdagingen. Wachttijden zijn lang en het zorgstelsel is zwaar belast. Daarom werkt het MDL Fonds aan oplossingen die de zorg toegankelijker en duurzamer maken. Dat doen we met innovatieve medische behandelingen, zoals de inzet van stamcellen voor galwegregeneratie en met nieuwe vormen van zorgondersteuning, zoals de opleiding tot Ervaringsdeskundig Professional MDL. We sluiten hierbij aan bij het Less is more-initiatief van de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen.
Innovatie: inzet stamcellen voor galwegregeneratie
We steunden een innovatieve studie die onderzoekt hoe je kunt voorkomen dat donorlevers galwegschade oplopen als ze een tijdje zonder zuurstof zijn. In deze proof-of-concept studie worden stamcellen gebruikt om cholangiocyten-organoïden te kweken, ofwel miniatuurversies van galwegcellen. Deze worden vervolgens via kunstmatige doorbloeding in de galwegen van donorlevers toegediend. In de toekomst willen onderzoekers stamcellen van de ontvanger zelf gebruiken (autologe stamcellen), zodat galwegherstel plaatsvindt met lichaamseigen cellen. Dit kan het risico op afstoting verminderen en de kans op een succesvolle transplantatie vergroten. In december hebben de onderzoekers een eerste afgekeurde humane donorlever kunnen behandelen met galweg-organoiden. Met weefselonderzoek is aangetoond dat de galwegepitheelcellen van de organoïden inderdaad in de galwegen zijn terug te vinden. Uiteindelijk zal dit tot meer geschikte transplantatielevers leiden.
Een primeur: opleiding Ervaringsdeskundig Professional MDL
Ervaringsdeskundigen kunnen een waardevolle bijdrage te leveren aan het welzijn en herstel van anderen. Met het professionaliseren van het lotgenotencontact is al veel ervaring opgedaan in de psychiatrie, jeugdzorg en schuldhulpverlening. Wij willen als eerste gezondheidsfonds deze vorm van begeleiding ook voor somatische zorg inzetten. Hiermee spelen we in op de zorgvraag van patiënten en dragen we bij aan het ontlasten van het huidige overbelaste zorgstelsel. Samen met het Summa College zijn de voorbereidingen in gang gezet om een eenjarige zij-instroom-opleiding tot Ervaringsdeskundig Professional MDL te starten. De werving is in 2024 begonnen. De opleiding begint na de zomer van 2025.
5.3 Werken aan een MDL-vriendelijk Nederland
Naast het aanjagen van zorginnovatie zien wij binnen onze nieuwe strategie nog een belangrijke rol voor ons weggelegd: die van voorvechter om de samenleving MDL-vriendelijker te maken. In de eerste plaats voor MDL-patiënten, maar in tweede instantie voor alle Nederlanders. In 2024 maakten we er een begin mee. We breidden onze inzet voor toegankelijke toiletten in de openbare ruimte en in de vrije natuur uit naar schone en besloten toiletten op scholen. Opdat kinderen op school naar de wc durven gaan en zonder buikpijn en obstipatie hun schooltijd doorkomen. Daarnaast werkten we aan een gezondere voedselomgeving, alcoholpreventie en aan schoner (PFAS-vrij) drinkwater. En we voerden actie voor het verlagen van de leeftijd voor het bevolkingsonderzoek darmkanker. Zo zetten wij ons in als voorvechter voor een gezonde buik voor iedereen.
Toiletalliantie: Samen werken aan een toegankelijk Nederland
Een toegankelijke samenleving begint bij basisvoorzieningen zoals toiletten. Toch is er in Nederland nog steeds een groot tekort aan openbare en opengestelde toiletten. Dit heeft directe gevolgen: één op de vier Nederlanders blijft regelmatig thuis uit angst onderweg geen toilet te vinden. Wij nemen dit probleem serieus. Daarom hebben we ons samen met de Toiletalliantie en andere partners verder ingezet om de beschikbaarheid van toiletten te vergroten.
Ranglijst Toiletvriendelijkheid
Op Wereldtoiletdag (19 november) publiceerden we samen met HogeNood voor het vijfde jaar op rij de Ranglijst Toiletvriendelijkheid. Dit jaar werd verblijfstoerisme voor het eerst meegenomen in de beoordeling. De resultaten tonen aan dat driekwart van de Nederlandse gemeenten nog steeds een onvoldoende scoort op het gebied van openbare toiletten. De publicatie kreeg brede aandacht: meer dan 90 artikelen verschenen in verschillende media, wat het onderwerp stevig op de agenda zette.
Nieuw: Toiletambassadeurs
Met steun van ZonMw konden we in 2024 starten met de opleiding van Toiletambassadeurs. Deze vrijwilligers spelen een belangrijke rol in het verbeteren van het toiletbeleid in hun gemeenten. Een wervingscampagne leverde 95 enthousiaste deelnemers op, die via ons leerplatform en WhatsApp-groepen instructievideo’s en een training volgden. Zij zijn inmiddels actief in 50 gemeenten en zetten zich in om het tekort aan toiletten lokaal aan te pakken. In 2025 blijven we deze lobbyactiviteiten ondersteunen.
Onderzoek naar toiletten in de natuur
Ook in natuurgebieden is het tekort aan sanitaire voorzieningen een groeiend probleem. Voor Nationale Toiletdag (21 maart) lieten we onderzoek uitvoeren naar de gevolgen hiervan. De cijfers spreken voor zich: driekwart van de bezoekers plast in de natuur als er geen toilet beschikbaar is, en bijna een derde doet zelfs zijn behoefte in het wild. Deze bevindingen onderstrepen de noodzaak van meer natuurtoiletten en vormen de basis voor onze gesprekken met beleidsmakers en lokale politiek.
Uitbreiding natuurtoiletten
In 2024 hebben we, mede dankzij ons onderzoek en veel aandacht in de media, vier nieuwe natuurtoiletten kunnen plaatsen: op Texel, in Vught en bij de OERRR-speeltuin in De Onlanden. Daarnaast hebben we alle Nationale Parken en Provinciale en Gedeputeerde Staten benaderd met een aanbod om samen te werken aan meer sanitaire voorzieningen. Voor 2025 staan nog eens tien nieuwe natuurtoiletten op de planning in onder andere de Veluwe, Hollandsche Duinen en de Biesbosch. Dit project, When Nature Calls, is in 2021 gelanceerd door MDL Fonds en Natuurmonumenten en gefinancierd met een gift van de Nationale Postcode Loterij.
Schone schooltoiletten
Bij de start van het schooljaar was het volop in de media: de helft van de leerlingen van basisscholen en middelbare scholen poept (bijna) nooit op school-wc’s. Ze houden hun behoefte liever op, omdat ze de wc’s te vies vinden of de nodige privacy missen. Bijna de helft van de ophouders (43%) heeft medische klachten als gevolg van dat ‘ophoudgedrag’. Bij 1 op de 6 zijn de klachten zo ernstig dat doktersbezoek nodig is. Deze cijfers zijn afkomstig uit een representatief onderzoek dat wij hielden onder duizend kinderen en jongeren.
Lobby
Naar aanleiding van deze opzienbarende onderzoeksresultaten zijn we een lobby gestart voor schone, besloten school-wc’s. We werken hierin samen met patiëntenverenigingen, het Kinderbuikcentrum van Amsterdam UMC, AJN Jeugdartsen, Kenniscentrum Ruimte OK, GGD Amsterdam, GGD Gelderland-Zuid, en de PO-raad. Gezamenlijk blijven we werken aan een oplossing voor dit probleem.
Schooltoiletten en kinderen met een MDL-ziekte
Voor kinderen met een MDL-ziekte is poepen op school een nóg grotere uitdaging dan voor andere kinderen. Samen met de Vereniging ziekte van Hirschsprung, de Vereniging Anusatresie en het Kinderbuikcentrum van Amsterdam UMC gaven we een vervolg aan onze eerdere campagne over schooltoiletten. Met vlogs van Julius, een jongen met de ziekte van Hirschsprung en andere ervaringsverhalen genereerden we veel aandacht op social media. Ook haakten media zoals RTV Utrecht en NOS in, waardoor zeldzame MDL-ziekten meer zichtbaarheid kregen.
Gezonde voeding en alcoholpreventie
Onder de vlag van de Gezonde Generatie werkten we samen met andere gezondheidsfondsen aan twee thema’s die bijdragen aan een MDL-vriendelijke omgeving: gezonde voedselomgeving en alcoholpreventie. Ongezonde voeding is een van de grootste vermijdbare doodsoorzaken in Nederland en leidt jaarlijks tot 13.000 doden, alcoholgebruik is gerelateerd aan zeven soorten kanker.
Voedselomgeving
Supermarkten spelen een cruciale rol in onze voedselomgeving, maar nemen nog onvoldoende verantwoordelijkheid hun aanbod gezonder te maken. Dat bleek uit de derde tweejaarlijkse rapportage van Questionmark, waarbij werd onderzocht of supermarkten verbeteringen aanbrengen, zoals afgesproken in het Nationaal Preventieakkoord. Daarom riepen we, samen met het Diabetes Fonds, de Hartstichting en de Nierstichting, op tot wettelijke maatregelen. De staatssecretaris Volksgezondheid zegde toe supermarkten scherper te volgen. Met dezelfde fondsen stuurden we, samen met kinderartsen, een brandbrief aan het kabinet over de impact van obesitas bij kinderen en pleitten we voor een gezondere eetomgeving. Ook ondertekenden we ‘De nieuwe voedselomgeving’, waarin we met een brede maatschappelijke coalitie streven naar een gezonde voedselomgeving in 2035. Tot slot boden we als Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) een manifest aan de (demissioniaire) minister voor VWS aan voor een snelle gezondheidstransitie, zodat we in Nederland langer in goede gezondheid leven.
Alcoholpreventie
In 2024 heeft de Gezonde Generatie zich actief ingezet om het bewustzijn over de schadelijke gevolgen van alcohol te vergroten. De kenniscampagne ‘Op je gezondheid?’werd voortgezet, met een eerste mediacampagne in het eerste kwartaal (22 januari – 18 februari) en verdere campagnes later in het jaar. De campagne richtte zich op het doorbreken van de sociale norm rondom alcoholgebruik en benadrukte de gezondheidsrisico’s, zoals de verhoogde kans op zeven soorten kanker. Naast communicatie en bewustwording werd ook politieke lobby ingezet. Er werd gepleit voor strengere regulering van alcoholreclame, met speciale aandacht voor reclames die jongeren bereiken. Daarnaast werd in de vier grote steden Den Haag, Utrecht, Rotterdam en Amsterdam een begin gemaakt om lokaal alcoholpreventiebeleid te versterken.
Watercoalitie
Namens de Maatschappelijke Watercoalitie hebben wij in september het Watermanifest aangeboden bij de Tweede Kamer. MDL Fonds heeft zich net als KWF Kankerbestrijding, Diabetes Fonds en Longfonds hierbij aangesloten. Als gezondheidsfondsen zien wij schoon water als een wezenlijk onderdeel van een gezonde leefomgeving. Ziekmakende stoffen zoals PFAS kunnen ons bereiken via water en zo onze gezondheid schaden. Dit gaat via drinkwater en ons voedsel tot aan zwemwater. Uit onderzoek blijkt dat de darmen via de consumptie van voedsel en drinkwater de belangrijkste route vormen voor blootstelling en opname van PFAS. Van de totale humane afweer bevindt 70% zich in de darmen. PFAS kan via opname door de darm het afweersysteem ernstig ontregelen en leverschade veroorzaken.
Verlaging leeftijd bevolkingsonderzoek darmkanker
Onze petitie leidde ertoe dat de staatssecretaris een haalbaarheidsonderzoek verricht naar vervroeging van de leeftijd voor het bevolkingsonderzoek darmkanker naar 50 jaar. Want hoe eerder darmkanker wordt ontdekt, hoe sneller de behandeling kan starten. Jaarlijks krijgen 700 mensen tussen 50 en 54 jaar deze diagnose. Omdat deze leeftijdsgroep niet wordt gescreend via het bevolkingsonderzoek, komt de ziekte vaak pas in een gevorderd stadium aan het licht. Daarom hebben wij bij de politiek vurig gepleit voor verlaging van de startleeftijd naar 50 jaar. Onze petitie kreeg 53.000 steunbetuigingen en werd in november mede namens Stichting Darmkanker, de Stomavereniging, stichting Lynch Polyposis en de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen aangeboden aan de Tweede Kamer. Ons pleidooi kreeg veel aandacht in de media. De staatssecretaris heeft naar aanleiding van onze petitie een haalbaarheidsonderzoek toegezegd. In 2024 bestond het Bevolkingsonderzoek Darmkanker, waarvan MDL Fonds mede-initiatiefnemer is, 10 jaar. Sinds de invoering zijn 192.000 mensen met een voorstadium of darmkanker opgespoord.
5.4 Voorlichting geven
Als kennisgedreven organisatie zetten wij ons in om wetenschappelijk onderbouwde informatie toegankelijk en begrijpelijk te maken. We werken nauw samen met MDL-experts en patiëntenorganisaties om onze voorlichting nog beter af te stemmen op de behoeften van patiënten en zorgprofessionals. Ons doel is niet alleen om MDL-aandoeningen te voorkomen en te verlichten, maar ook om mensen te ondersteunen bij gedragsverandering. Met onze nieuwe slogan ‘Gezondheid begint in je buik’ bieden we praktische tips en zelfhulp. Met oog voor de uitdagingen waar MDL-patiënten voor staan en tegelijkertijd gericht op mogelijkheden en vooruitgang.
Daarnaast versterken we de bewustwording rond darmkanker door signalen sneller herkenbaar te maken. We ontwikkelen onze brochures en voorlichting over aandoeningen op de website in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Maag-, Lever- en Darmartsen (NVMDL) om te zorgen voor de meest actuele en betrouwbare informatie.
Praktische voedingstips
Nieuw is dat we al onze vezelrijke recepten zo hebben samengesteld, dat ze eenvoudig aangepast kunnen worden naar lactosevrije, glutenvrije of FODMAP-arme varianten. Hiermee ondersteunen we niet alleen een goede buikgezondheid en preventie, maar sluiten we ook beter aan bij de behoeften van mensen met buikklachten. Met deze adviezen krijgt ook deze groep meer vezels binnen.
Sociale en mentale impact van MDL-aandoeningen
MDL-ziekten hebben niet alleen fysieke gevolgen, maar beïnvloeden ook het dagelijks leven. Veel patiënten met bijvoorbeeld het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS), IBD of coeliakie ervaren uitdagingen op het gebied van werk, sport en relaties. Daarom hebben we specifieke voorlichting ontwikkeld met praktische tips over hoe hiermee om te gaan.
Bewustwording en vroege opsporing
Naast bestaande initiatieven zoals de 7-signalentest, die helpt bij het herkennen van vroege signalen van darmkanker, en de Poeptest, die inzicht geeft in de stoelgang, lanceerden we in 2024 een nieuwe test: de Kennistest Slokdarmkanker. Hiermee vergroten we het bewustzijn over risicofactoren en signalen van deze ziekte.
Vezels als voorwaarde voor een gezonde buik
Als voorvechter van een gezonde buik zetten we ons in voor een hogere vezelinname onder de Nederlandse bevolking. Vezels spelen een cruciale rol in het voorkomen van diverse aandoeningen, versterken de weerstand en verminderen MDL-klachten. In 2024 introduceerden we de Vezeltest, waarmee mensen eenvoudig kunnen achterhalen hoeveel vezels ze binnenkrijgen en waar verbeteringen mogelijk zijn.
Verschil maken
‘Wij willen mensen met MDL-ziekten een betere toekomst bieden’
Winnaars van de call 2024
MDL Fonds investeerde in 2024 ruim € 1,25 miljoen in zes veelbelovende onderzoeken, gericht op de behandeling van MDL-ziekten. Hieronder een overzicht van de geselecteerde studies én de drijfveren van de MDL-specialisten.
‘Voor alcoholische hepatitis hoort er gewoon een behandeling te zijn’
Bij alcoholische hepatitis (AH), de ernstigste vorm van alcoholgerelateerde leverziekten, overlijdt 50 procent van de patiënten binnen een jaar. Toch is er nog steeds geen effectieve behandeling, mede door het stigma dat rond deze ziekte hangt. Onderzoeker Stijn Meijnikman (Amsterdam UMC) ontdekte dat verouderingscellen in de darm het sterfterisico met 325% verhogen. Deze vondst biedt aanknopingspunten voor gerichte en gepersonaliseerde behandelingen.
‘Mijn droom is om een medicijn tegen leverfibrose te ontwikkelen’
Dr. Sabine Daemen (Maastricht UMC+) onderzoekt of macrofagen littekenweefsel in de lever kunnen opruimen. Dit kan een doorbraak betekenen voor leverfibrose, waarvoor nog geen behandeling bestaat. Vier miljoen Nederlanders hebben leververvetting, wat kan leiden tot leverontsteking en uiteindelijk leverfibrose.
‘Een betere kwaliteit van leven voor mensen met slokdarmkanker’
Onderzoeker Pauline Vissers (IKNL) ontwikkelt modellen om te voorspellen welke patiënten met slokdarmkanker risico lopen op ernstige maagdarmklachten. Vissers onderzoekt welke klachten vaak samen voorkomen en hoe voorspelmodellen praktisch inzetbaar zijn. Dit kan leiden tot betere behandelbesluiten en sneller ingrijpen bij maagdarmklachten.
‘Ik wil voorkomen dat mensen darmkanker krijgen’
Sommige darmbacteriën produceren gifstoffen die mogelijk darmkanker veroorzaken. Dr. Annemarie Boleij (RadboudUMC) onderzoekt hoe vaak deze gifstoffen voorkomen en welk risico ze vormen. Ze gebruikt gegevens van meer dan 10.000 deelnemers om te bepalen of deze gifstoffen een voorspeller zijn voor darmkanker en of bestrijding het risico verlaagt.
‘Wat doen medicijnen als de lever niet meer goed werkt’
Medicijndoseringen voor levercirrosepatiënten zijn vaak gebaseerd op verouderde studies. Ziekenhuisapotheker Midas Mulder (Haaglanden Medisch Centrum) onderzoekt of bloedspiegelmetingen de effectiviteit en veiligheid van medicijnen kunnen verbeteren.
‘Effectieve medicatie voor kinderen met de ziekte van Crohn’
Kinderen met de ziekte van Crohn hebben veel last van pijn en vermoeidheid. Klinisch farmacoloog dr. Maja Bulatović Ćalasan (UMC Utrecht/Amsterdam UMC) en kinderarts MDL-ziekten Tim de Meij (Amsterdam UMC) onderzoeken hoe het medicijn methotrexaat (MTX) kan worden gedoseerd bij kinderen. Door het meten van serumspiegels kan de MTX-dosering nauwkeuriger worden bepaald. Dit onderzoek bouwt voort op eerdere studies bij volwassenen.
‘Hoe het darmmicrobioom helpt bij behandeling en preventie van ziekte’
Eric Claassen
Onze darmen huisvesten een complexe wereld van micro-organismen: het darmmicrobioom. Hoogleraar immunologie Eric Claassen legt uit hoe belangrijk dit is voor onze gezondheid.
‘Bij de geboorte krijgen we onze eerste darmbacteriën mee. Het microbioom van elk mens is zo uniek als een vingerafdruk. In totaal dragen we zo’n 1,5 kilo bacteriën bij ons, vooral in de dikke darm. Daar helpen ze bij het verteren van voedsel en spelen ze een sleutelrol in ons afweersysteem.
‘Een gezond microbioom beschermt tegen ziekten, onder andere door het maken van stoffen zoals boterzuur, dat energie levert aan de darmwand. Verstoring van dit evenwicht komt voor bij aandoeningen als prikkelbare darm, colitis ulcerosa en zelfs bij diabetes en depressie. Dit biedt ook kansen volgens Claassen. Want als je het darmmicrobioom gezond kunt houden, of verbeteren, dan kun je ziekten voorkomen of behandelen. Ik zie daarom veel potentie in onderzoek naar het microbioom. Daarom ben ik blij dat Buikbelang is opgericht, een initiatief dat de ontwikkeling van wetenschappelijke kennis over het darmmicrobioom wil versnellen. Ik ben er trots op dat ik ambassadeur ben.’
‘Scholen moeten rekening houden met kinderen met een darmziekte’
Anne-Maartje Tegelaar
Julius (6) heeft de ziekte van Hirschsprung, een zeldzame darmaandoening die ernstige verstopping veroorzaakt. Kort na zijn geboorte werd hij geopereerd en sindsdien is goede
ontlasting van levensbelang. Soms lukt dat niet vanzelf en zijn spoelingen of botox nodig om de darm te laten ontspannen.
Bij deze ziekte ontbreken zenuwcellen in de dikke darm, waardoor de darm niet goed beweegt en er verstopping ontstaat. ‘Als Julius niet goed kan poepen, kan dat gevaarlijk worden’, zegt zijn moeder Anne Maartje Tegelaar. ‘Bij koorts moet hij meteen naar het ziekenhuis.’
Voor Julius is een rustig toilet op school geen luxe, maar noodzaak. Hij mag daarom gebruikmaken van het lerarentoilet, zodat hij de tijd en rust krijgt die hij nodig heeft. Zijn moeder, Anne Maartje Tegelaar wil graag dat scholen meer aandacht voor kinderen met een darmziekte hebben. Samen met het MDL Fonds vragen ze aandacht voor het belang van goede schooltoiletten voor kinderen met een darmziekte. In een serie vlogs laat Julius zien hoe hij met zijn ziekte omgaat.
Fondsenwerving

Fondsenwerving
MDL Fonds ontvangt geen structurele subsidies en is volledig afhankelijk van giften. Onze sterke gemeenschap van donateurs en vrijwilligers vormt de basis van ons werk en draagt bij aan onze missie: een gezonde buik voor iedereen.
MDL Fonds ontvangt geen structurele subsidies en is volledig afhankelijk van giften. Onze sterke gemeenschap van donateurs en vrijwilligers vormt de basis van ons werk en draagt bij aan onze missie: een gezonde buik voor iedereen.
De fondsenwervingswereld verandert snel. Strengere regelgeving rond gegevensbescherming (AVG) vraagt om een voortdurende aanpassing van onze strategie. Transparantie en vertrouwen zijn cruciaal om donateurs te behouden en nieuwe generaties aan te spreken. Mensen willen terecht meer inzicht in hoe hun bijdrage wordt besteed, waardoor heldere communicatie over impact, kosten en resultaten steeds belangrijker wordt. Jongere generaties, zoals millennials en GenZ, verwachten bovendien meer interactie via digitale kanalen en storytelling.
Daarnaast staan traditionele wervingsmethoden onder druk. Eerder stopten we met face-to-face werving, wat aanvankelijk leidde tot een grote uitstroom van donateurs. In 2024 is vol ingezet op nieuwe aanwas, waardoor de instroom de uitstroom wist te compenseren. In 2025 willen we verder groeien door doelgerichte klantreizen en strategieën om onze donateurs te behouden.
Onze ambitie voor de komende jaren is helder: een groei in inkomsten, zodat we meer impact kunnen maken door te investeren in wetenschappelijk onderzoek en te strijden voor een MDL-vriendelijk Nederland. Een breed fondsenwervingsprogramma, waarbij de donateur zoveel mogelijk centraal staat, zorgt voor financiële stabiliteit en minder afhankelijkheid. We zetten daarnaast in op nalatenschappen en versterken onze samenwerking met bedrijven om onze missie duurzaam te ondersteunen.
6.1 Particuliere donaties
Particuliere donaties
Een belangrijk deel van onze fondsen komt via donaties die we ontvangen naar aanleiding van onze fondsenwervende campagnes. In 2024 verstuurden we in januari een jaarmailing per post waarin we onze activiteiten in de volle breedte benoemden: van de vroege opsporing van MDL-kanker tot voorlichting over gezonde voeding. Daarnaast verstuurden we mailings naar onze donateurs over specifieke onderwerpen waar MDL Fonds zich voor inzet: darmkanker bij jonge mensen; zorg op maat bij mensen met slokdarmkanker; de behandeling van alvleesklierkanker (i.s.m. het Deltaplan Alvleesklierkanker); erfelijke darmkanker; IBD (colitis ulcerosa en ziekte van Crohn) en Prikkelbare Darm Syndroom (PDS).
Nalatenschappen
Inkomsten uit nalatenschappen bieden voor de toekomst grote potentie. In 2024 is gestart met het updaten van de materialen en de informatie op de website en is er een relatiebeheerprogramma opgezet. In 2025 wordt meer ingezet op werving en relatiebeheer. Dat zullen we de komende jaren blijven doen.
Major donors
In 2024 heeft de MLDS giften mogen ontvangen van 92 particuliere Major Donors en 32 stichtingen. Dit is gestegen ten opzichte van het jaar ervoor. Half juni heeft er een bijeenkomst plaatsgevonden in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis voor Major Donors en actievoerders. Dr. Monique van Leerdam, MDL-arts heeft een presentatie gegeven over haar onderzoek betreffende Darmkanker bij jongvolwassenen. Dr. Meike de Wit en dr. Beatriz Carvalho, onderzoekers, gaven een presentatie over het verbeteren van de ontlastingstest voor bevolkingsonderzoek damkanker. De bijeenkomst is door 61 personen bezocht.
Online marketing
Binnen de particuliere markt verschuiven inkomsten steeds meer van direct mail naar online fondsenwerving, een trend die in de hele sector zichtbaar is. Online lead- en fondsenwerving wordt daarom een steeds belangrijker pijler in onze strategie. In 2024 bezochten ruim 7,6 miljoen mensen onze website, waarvan 80% via organische zoekopdrachten. Dit resulteerde in 250.000 leads, ruim een verdubbeling ten opzichte van 2023, en 50.000 extra leads via de Petitie Bevolkingsonderzoek Darmkanker. Dankzij de introductie van marketing automation en het nieuw lead-to-gift programma verwachten we in 2025 een verdere stijging in directe online inkomsten. Ook in het donateursprogramma speelt online marketing een grotere rol, met gepersonaliseerde e-mail campagnes en online advertising voor acties en events. De online inkomsten verdubbelden in 2024 ten opzichte van 2023, maar maken nog altijd een klein deel uit van de totale fondsenwerving.
Collecte
In 2024 zetten zo’n 5.000 mensen zich in voor de jaarlijkse collecte van MDL Fonds. Bijna driekwart van hen is met de collectebus langs de deuren gegaan, het overige deel heeft online gecollecteerd. Nog steeds wordt er jaarlijks gul gegeven in de collectebus, met dank aan onze collectecoördinatoren en collectanten. In 2024 was de gemiddelde busopbrengst met € 117 hoger dan in 2023 (€ 81 per collectant). Komend jaar hopen we nieuwe collectecoördinatoren enthousiast te maken om in hun wijk collectanten te mobiliseren. Inmiddels collecteert ruim een kwart van de collectanten (ook) via de online collectebus of de mobiele collecte via WhatsApp. Mede door deze optimalisatie zijn de inkomsten in 2024 € 93.000 hoger uitgekomen dan het jaar ervoor.
Goede Doelen Weken
In sommige plaatsen in Nederland bundelen goede doelen hun krachten. Collectanten zamelen aan de deur geld in voor verschillende goede doelen. Voor welke goede doelen wordt gecollecteerd verschilt per plaats. Elke donatie wordt verdeeld over de geselecteerde doelen.
Magazine
Om de band met onze achterban te versterken, ontwikkelden we een tijdschrift, MDL magazine. In december viel het bij onze donateurs op de mat. Met een oplage van 120.000 exemplaren vormde het een inspirerend overzicht van wat we samen met onze donateurs hebben bereikt, van baanbrekend onderzoek tot impactvolle projecten en persoonlijke verhalen. Het magazine is goed ontvangen, zoals blijkt uit de vele positieve reacties. Het magazine is voor ons een waardevol loyaliteitsmiddel, dat we in 2025 voortzetten. Bekijk de inhoud hier.
6.2 Evenementen en acties
Bij evenementen en acties zien we een verschuiving. Waar de deelname aan evenementen afneemt, worden er meer acties vanuit onze achterban opgezet. Beide onderdelen van fondsenwerving blijven belangrijk voor MDL Fonds.
Buikroute
We organiseerden voor de eerste keer de Buikroute, een laagdrempelig evenement waarbij deelnemers wandelden om geld op te halen voor al die mensen die dagelijks worstelen met een MDL-ziekte. De deelnemers liepen samen of alleen vanuit huis, waarbij ze zelf afstand en tijdstip konden bepalen. In totaal werd er € 5.900 opgehaald.
Deltaplan De Vecht / Ameland
Bijna 130 deelnemers zamelden samen ruim € 40.000 in voor onderzoek naar alvleesklierkanker tijdens de tweede editie van Deltaplan De Vecht. Onder hen patiënten, naasten, nabestaanden, artsen en onderzoekers. Ook de vierde jaargang van het evenement was een succes: ruim 55 deelnemers haalden € 39.271 op. Door te wandelen en fietsen over Ameland – dat de vorm heeft van een alvleesklier – zetten zij zich in voor meer onderzoek naar deze dodelijke ziekte.
Mond tot kont
Tijdens de Mond tot Kont Challenge fietsten deelnemers 250 kilometer van Egmond naar Rectum langs een route die in naamgeving de spijsvertering terug laat komen. Er werd tijdens dit evenement bijna € 20.000 opgehaald via sponsoring.
Buik Klassieker
Op 14 september kwamen tijdens onze Buik Klassieker, de nieuwe naam van de Zuiderzee Klassieker ruim 200 fietsers in Hilversum samen in actie voor de MDL Fonds. Aan het jaarlijkse wielerevenement deden traditiegetrouw zowel patiënten, nabestaanden en teams uit verschillende ziekenhuizen en van patiëntenorganisaties mee. Samen haalden ze € 60.500 op voor onderzoek naar MDL-ziekten, waaronder darmkanker, de ziekte van Crohn, PDS en coeliakie. Het was tevens het eerste evenement met Marije en Laurien Leurink in hun rol als ambassadeurs van het MDL Fonds.
In actie voor MDL-ziekten
Particulieren kunnen via ons Kom in actie-platform een eigen actie starten om geld in te zamelen voor de MDL Fonds. Het zijn veelal indrukwekkende verhalen waarvoor deelnemers zich inzetten. Met een doel: zoveel mogelijk geld ophalen om meer onderzoek mogelijk te maken. In 2024 waren er in totaal 116 acties waarbij in totaal € 126.859 werd opgehaald. Tussen alle bijzondere initiatieven was er de 16 dorpentocht, waarvan de gehele opbrengst voor MDL Fonds was bestemd. Ruim 1.600 fietsers haalden samen een bedrag van € 22.500 op.
6.3 Zakelijke partnerschappen, stichtingen en loterijen
Op het gebied van zakelijke fondsenwerving lopen er meerjarige partnerschappen. Deze samenwerkingen stellen ons in staat om onder andere extra onderzoek te financieren, events te organiseren en op deze manier meer fondsen te werven. Daarnaast mag MDL Fonds jaarlijks rekenen op een bijdrage van verschillende loterijen; de Nationale Postcode Loterij, de VriendenLoterij en de Nederlandse Loterij.
Zakelijke samenwerkingen
Diverse bedrijven steunen MDL Fonds met een partnership. Samenwerkingen met bedrijven moeten aantoonbaar bijdragen aan onze missie en tegelijkertijd onze onafhankelijkheid, transparantie en integriteit waarborgen. We werken samen in de vorm van sponsoring, waarbij er sprake is van wederzijdse verplichtingen, of als partners met gedeelde doelen en verantwoordelijkheden.
Kimberly-Clark
Kimberly-Clark, fabrikant van Page toiletpapier, steunt MDL Fonds met een meerjarige samenwerking, die is gericht op het bevorderen van onderzoek, bewustwording en preventie van darmkanker. Als onderdeel van deze samenwerking zal Kimberly-Clark op de verpakkingen van Page toiletpapier communiceren over darmkanker en MDL Fonds. Door de samenwerking met Page bereikt MDL Fonds nog meer mensen om hen bewust te maken van de vroege signalen van darmkanker.
MyMicroZoo, Winclove Probiotics & Yakult
Buikbelang is een privaat-publieke samenwerking tussen universiteiten, maatschappelijke organisaties, verenigingen en commerciële partijen. In 2024 sloten MyMicroZoo en Winclove Probiotics zich naast Yakult aan als zakelijk partner. De inkomsten uit deze partnerschappen dragen bij aan het realiseren van de ambities van Buikbelang: de kennis rondom het darmmicrobioom vergroten, wetenschappelijk onderzoek vertalen naar toepassingen in de praktijk en meer bewustzijn creëren over het onderwerp bij het algemeen publiek.
Organisaties zonder winststreven (stichtingen)
In 2024 hebben we opnieuw een gedeelte uit een meerjarige toezegging mogen ontvangen vanuit diverse stichtingen, ter waarde van € 1,5 miljoen.
Inkomsten uit loterijen
Loterijgelden spelen een cruciale rol bij ons werk: ze bieden financiële vrijheid om naast onderzoek ook in te zetten op belangenbehartiging en preventie. Dankzij deze steun kunnen we structureel beleid beïnvloeden en blijvende veranderingen realiseren voor MDL-patiënten. Zo vergroten deze samenwerkingen krachtig onze impact.
Nationale Postcode Loterij
De Nationale Postcode Loterij (NPL) is in 1989 opgericht om goede doelen te steunen die werken aan een rechtvaardige, gezonde en groene wereld. De loterij werft fondsen voor haar goede doelen en geeft bekendheid aan hun werk. Bij de NPL is de postcode van de deelnemer het lotnummer. Deelnemers maken maandelijks kans op prijzen. Minimaal 40% van de lotprijs gaat naar 146 goededoelenorganisaties. MDL Fonds is een vaste beneficiant en heeft een gift van € 1.000.000 van de NPL mogen ontvangen. Vanuit een eerder door de NPL gehonoreerde aanvraag konden we dit jaar € 68.273 euro uitgeven aan het project When Nature calls. Hierbij leggen we natuurtoiletten, zonder riool, in natuurgebieden aan, waardoor we bijdragen aan inclusiviteit voor MDL-patiënten en sociaal isolement verminderen. Eén op de vier Nederlanders gaan vaak tot soms niet (meer) op pad uit angst buitenshuis geen toilet te vinden, zoals blijkt uit onderzoek van de Toiletalliantie.
VriendenLoterij
De VriendenLoterij steunt organisaties op het gebied van cultuur, sport en welzijn die zich inzetten om dagelijks geluk voor iedereen mogelijk maken. Deelnemers kunnen zelf kiezen voor welke organisatie of instelling ze meespelen en maken direct kans op prijzen. Minimaal 40% van de lotprijs gaat naar 57 culturele partners en bijna 3.500 goede doelen, clubs en verenigingen. In 2024 mochten wij een cheque van € 722.196 ontvangen van de VriendenLoterij.
Nederlandse Loterij
Nederlandse Loterij is de grootste aanbieder van kansspelen in Nederland. Als uitvoerder van het Nederlandse kansspelbeleid is het de maatschappelijke taak van Nederlandse Loterij om consumenten te beschermen, kansspelverslaving te voorkomen en fraude en criminaliteit te bestrijden. In 2024 ontvingen wij € 501.737 van de Nederlandse Loterij.
Verschil maken
‘Het verdriet na zijn overlijden versterkte de drang om in actie te komen’
Geert Mulders
We zijn altijd weer verrast door het enthousiasme, de creativiteit en de bevlogenheid van onze donateurs en vrijwilligers. Een selectie van de prachtige acties en onze activiteiten in 2024.
Ten miles weekend
‘Zijn ziekte bracht ons dichter bij elkaar en het verdriet na zijn overlijden maakte de drang om iets te doen alleen maar groter.’ Marco overleed in december 2023 aan de gevolgen van slokdarmkanker. Zijn goede vriend Geert voelde zich machteloos en besloot een actie te starten, samen met Marco’s gezin: hardlopen tijdens het Ten Miles Weekend in Tilburg. Met Marco in gedachten hebben ze samen iets bijzonders neergezet: € 10.377 opgehaald voor een toekomst waarin meer mensen slokdarmkanker kunnen overleven.
Samen met de fysio op de duofiets
Vivianne leeft al jarenlang met een complexe zenuw-spierziekte, die ook veel invloed heeft op haar spijsvertering. Ondanks haar aandoening en vele lichamelijke beperkingen fietste ze mee tijdens de Buik Klassieker, samen met haar fysiotherapeut op een duofiets. Vivianne haalde die dag maar liefst € 4.000 op. ‘Ik bewonder hoe MDL Fonds het leven van mensen met spijsverteringsziekten verbetert en ik vind onderzoek cruciaal voor toekomstige generaties.’
Bedrijfsfeest
Het bedrijf Jack Mulder bestond 25 jaar en dat werd groots gevierd. Eigenaar Glenn Muller wilde geen cadeaus, maar liever een donatie aan het MDL Fonds. Hij heeft namelijk de ziekte van Crohn en wil graag meer onderzoek naar deze ziekte. Uiteindelijk heeft Glenn met zijn bedrijf een geweldig bedrag van € 15.700 gedoneerd!
De Vierdaagse voor Teun
Mieke liep de Nijmeegse Vierdaagse voor haar zoon Teun. Iedereen die doneerde kreeg een gehaakt poppetje genaamd Sjakie, omdat ‘je met een spijsverteringsziekte echt de sjaak bent.’ Ze haalde met haar actie € 1.625 euro op. Zelf vond ze het een relatief klein bedrag, maar voor zoon Teun was het van onschatbare waarde: ‘Mam, het gaat niet om het geld, maar om het feit dat je dit speciaal voor mij doet.’
Een marathon als dank
Martin, zijn dochter Myrthe en haar vriend Marten liepen de Marathon van Rotterdam om geld op te halen voor het MDL Fonds. Ze wilden daarmee iets terugdoen voor alle dokters, verpleegkundigen en andere betrokken rondom de levertransplantatie van hun vrouw en (schoon)moeder Judith in het Erasmus MC. Martin: ‘We hebben er hard voor getraind en ons best gedaan om geld in te zamelen. Gezamenlijk hebben we bijna € 13.000 opgehaald, met 519 donateurs. Iedereen daarvoor nogmaals bedankt, jullie hebben ons er mede doorheen gesleept.’
‘Ik wilde zwanger worden, maar kreeg de diagnose darmkanker’
Michelle
Michelle (29) zat midden in een traject om zwanger te worden, toen ze vanwege darmklachten naar de huisarts ging. De uitkomst bracht haar in een rollercoaster: ze bleek darmkanker te hebben.
‘Het was onwerkelijk, ik kon het niet geloven. Ik wilde eerst zwanger worden, maar ging in één klap door naar de gedachte: ‘blijf ik nog wel leven’? In eerste instantie leken de lymfeklieren te zijn aangetast. Gelukkig bleken er uiteindelijk geen uitzaaiingen te zijn en was chemotherapie niet nodig.
‘Kanker is bekend in onze familie. Uit DNA-onderzoek bleek dat ik het Lynch syndroom heb. Dat is de meest voorkomende vorm van erfelijke darmkanker. Daarom moet ik levenslang onder controle blijven. Natuurlijk wil ik dit niet doorgeven aan mijn toekomstige kindje. Er is een traject waarbij je embryo’s kunt testen om te zien of ze Lynch hebben. Op die manier kan het bij mij stoppen. Dat wil ik graag proberen.’
Michelle was in 2024 hét gezicht van onze jaarlijkse collecte. Ze staat symbool voor alle jonge mensen die worden getroffen door darmkanker. Mede dankzij haar moed om dit verhaal te vertellen bracht de collecte € 535.000 op. MDL Fonds steunt veel onderzoek naar erfelijke darmkanker.
‘Elke behandeling die aanslaat, geeft hoop’
Marije Leurink
Marije (32) leeft al vier jaar met darmkanker. Ondanks de diagnose dat ze ongeneselijk ziek is, blijft ze krachtig en positief. Ze werkt, sport en laat zien dat hoop altijd mogelijk is, zelfs op moeilijke momenten.
Samen met haar zusje Laurien Leurink, voormalig olympisch hockeyster, zet ze zich als ambassadeur in voor het MDL Fonds om bewustwording te creëren en onderzoek naar darmkanker te ondersteunen. Na de diagnose in 2021 volgde een intens traject van chemokuren, bestralingen en kreeg Marije een stoma die ze liefdevol Nemo noemt. Na een jaar revalideren leek ze haar leven weer op te kunnen pakken, tot een controle-scan opnieuw alles veranderde. ‘Het zag er echt heel slecht uit. De kanker was uitgezaaid, en het voelde alsof alles instortte.’ Marije leeft nu al twee jaar met de wetenschap dat genezing niet meer mogelijk is. Toch probeert ze verder te kijken dan haar ziekte. ‘Elke behandeling die aanslaat, geeft hoop. Ik focus me op wat wél kan.’
Marije’s kijk op het leven is veranderd. Waar ze in het begin vooral angst voelde, leeft ze nu bewuster. ‘Je denkt eerst: het is voorbij. Maar dat is niet zo. Het leven gaat door, en ik wil dat zo normaal mogelijk blijven doen. Natuurlijk zijn er moeilijke dagen, maar dat hoort erbij. Voor mij is het belangrijk om de dingen te doen die mijn leeftijdsgenoten ook doen, en om te blijven genieten. Pluk de dag en leef elke dag, want daar draait het om.’

Een blik vooruit: 2025
Vooruitgang, samenwerking & impact
In 2025 zetten we als voorvechter van een gezonde buik opnieuw grote stappen om Nederland MDL-vriendelijker te maken. Met onze nieuwe naam en uitstraling geven we het startsein voor onze vijfjarenstrategie. Deze meerjarenstrategie draait om een outside-in aanpak, waarbij we de betrokkenheid van al onze stakeholders – van beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties tot lobbypartners – verder versterken. Patiënten krijgen een grotere stem bij de beoordeling van onderzoeksaanvragen, zodat ons werk nog beter aansluit op hun behoeften.
Nieuw in onze strategie 2025-2030 is onze versterkte voorvechtersrol, waarbij we een integrale PR-PA-strategie inzetten om belangrijke doelen voor preventie, behandeling en verlichting van MDL-aandoeningen te realiseren. Zoals verlaging van de leeftijd voor het bevolkingsonderzoek darmkanker naar 50 jaar, verkorting van de wachttijden voor een operatie voor IBD-patiënten en schone en besloten school-wc’s om ophoudgedrag en medische klachten bij schoolkinderen te voorkomen. Daarnaast blijven we ons inzetten voor meer openbare en opengestelde wc’s. En we starten dit jaar samen met het Summa College in Eindhoven met de MBO-opleiding Ervaringsdeskundig Professional MDL.
We investeren in baanbrekend wetenschappelijk onderzoek, innovatieve zorgoplossingen, betere voorzieningen en meer bewustwording rondom MDL-ziekten. Dankzij onze groeiende financiële middelen uit nalatenschappen, zakelijke partnerships en nieuwe fondsenwervingsstrategieën kunnen we meer impact maken en nog beter inspelen op de behoeften van MDL-patiënten en de bredere MDL-zorg. Op het gebied van fondsenwerving introduceren we een nieuwe strategie om meer donateurs aan te trekken en bestaande donateurs te behouden. We zetten ook in op nieuwe technologieën om effectiever content te segmenteren op verschillende online kanalen. Daarnaast richten we ons op het uitbouwen van strategische meerjarige samenwerkingen met zakelijke partners. Tot slot gaat per 1 januari de voorgenomen verzelfstandiging van PDSB in, en leggen we een nieuwe basis onder de samenwerking met Deltaplan Alvleesklierkanker.
Highlights in 2025
1. Monitor onderzoek
In 2025 lanceren we onze monitor onderzoek, een interactieve weergave van de onderzoeken die we de afgelopen tien jaar hebben gefinancierd. Zorgprofessionals, donateurs en het brede publiek krijgen hiermee inzicht in de voortgang en resultaten van wetenschappelijk onderzoek naar MDL-ziekten.
2. Bevolkingsonderzoek Darmkanker: verlaging leeftijd en optimalisatie
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport onderzoekt de haalbaarheid van een verlaging van de startleeftijd voor het bevolkingsonderzoek darmkanker, een direct gevolg van onze petitie. We blijven dit proces nauw volgen en streven naar een verlaging van de deelnameleeftijd vanaf 50 jaar.
3. Start Leverstijl.nl: bewustwording over levergezondheid
Het aantal levertransplantaties door leververvetting neemt zorgwekkend toe, met een tekort aan donorlevers als gevolg. Daarom lanceren we Leverstijl.nl, een nieuw platform waarmee we samen met MDL-artsen van diverse universitaire centra inzetten op gerichte voorlichting en bewustwordingscampagne om leververvetting tegen te gaan.
4. Snellere operaties voor IBD-patiënten
Lange wachttijden voor operaties bij IBD-patiënten leiden tot een verhoogde ziektelast, uitval en verlies van levenskwaliteit. Naar aanleiding van een samen met partners uitgevoerde SROI-analyse en een kwalitatief onderzoek zetten we ons in om deze wachttijden te verkorten en de Treeknorm van zeven weken te halen. We pleiten ervoor dat IBD-patiënten dezelfde urgentie krijgen als andere spoedpatiënten, zodat zij sneller geholpen worden.
5. Baanbrekende samenwerking voor kweek van donorlevers
Samen met Erasmus MC, Amsterdam UMC en XVIVO starten we een innovatief onderzoek binnen het LIFE-consortium (Liver Incubator for Functional Enhancement). Door leversegmenten buiten het lichaam te laten groeien met normothermische leverperfusie, komen er meer donorlevers beschikbaar en kunnen wachttijden verkort worden.
6. Eiwittransitie
Wij gaan actief bijdragen aan de eiwittransitie. Op dit moment haalt Nederland 60% van zijn eiwitten uit dierlijke bronnen en slechts 40% uit plantaardige bronnen. Dit willen wij helpen omkeren. Met ons unieke voedingsverhaal vergroten we het bewustzijn over het belang van een vezelrijk eetpatroon. Meer plantaardig eten is een voorwaarde om aan meer vezels te komen en geeft invulling aan duurzaamheid. Zo stimuleren we de verschuiving naar meer plantaardige eiwitten en dragen we bij aan preventie. Tegelijkertijd houden we oog voor volwaardige voeding met voldoende eiwitten en micronutriënten.
Met deze initiatieven zetten we ons in 2025 in voor wetenschappelijk onderzoek, betere zorg en een gezonde buik voor iedereen.
Over MDL Fonds
MDL Fonds is een fondsenwervende organisatie en is aangesloten bij Goede Doelen Nederland en Samenwerkende Gezondheidsfondsen. De Wetenschappelijke Adviesraad, Maatschappelijke Adviesraad en onze ervaringsdeskundigenpanels bewaken de kwaliteit van de toekenningen binnen onze subsidierondes.
Met ingang van januari 2025 is onze naam MDL Fonds (voorheen Maag Lever Darm Stichting). De nieuwe naam sluit beter aan bij het werk van MDL-artsen. Onze nieuwe naam is ook korter en krachtiger. Die kracht is nodig, want we zetten ons in voor maar liefst vier miljoen Nederlanders met een ziekte aan de maag, darm, lever, slokdarm, galblaas of alvleesklier die jaarlijks een huisarts of MDL-arts bezoeken. De toevoeging ‘Fonds’ in onze naam benadrukt nog meer dat we alleen kunnen bestaan dankzij donaties.
8.1 Onze Organisatie
Organisatie
Per 1 januari 2024 is Mariël Croon aangesteld als directeur-bestuurder. Naar aanleiding van de nieuw ontwikkelde vijfjarenstrategie is het afgelopen jaar de organisatiestructuur enigszins aangepast. Kerntaken als Kennis & Innovatie en Communicatie & Voorlichting zijn nu naast Fondsenwerving geborgd in het managementteam (MT). Ook de manager Finance sluit hierbij aan. Deze uitbreiding met expertise over de volle breedte leidt tot een sterke strategische aansturing en een betere samenwerking binnen de organisatie. De bestuurssecretaris ondersteunt het MT.
-
49 Medewerkers
-
23% Man en 77% vrouw
-
33,9 FTE’s
-
8,7% Ziekteverzuim
-
9,3% Verlooppercentage
HR-beleid
Wij hechten als MDL Fonds grote waarde aan goed werkgeverschap. Wij investeren in organisatieontwikkeling, teamontwikkeling en de professionele ontwikkeling van de medewerkers, om zo de organisatie op een hoger plan te brengen en talent aan te trekken en aan ons te binden. We bieden marktconforme salarissen en aantrekkelijke secundaire arbeidsvoorwaarden, zoals thuiswerkmogelijkheden, cursussen en opleidingen, extra vakantiedagen en een goede pensioenregeling. In 2024 zijn we gestart met het afnemen van exitgesprekken bij vertrekkende medewerkers. Dit biedt waardevolle inzichten en helpt ons verbeterpunten te identificeren met als doel het behoud van talent en het versterken van de interne samenwerking.
Eind 2024 hebben we een start gemaakt met het aanvragen van Verklaringen Omtrent het Gedrag (VOG) voor alle medewerkers binnen het MDL Fonds. Een VOG helpt ons om te waarborgen dat wij op een verantwoorde manier omgaan met de gegevens die aan ons worden toevertrouwd.
De afgelopen jaren zijn er meermaals bestuurlijke wisselingen geweest en aanpassingen in de organisatie en werkwijze. Dit ging samen met een hoger verzuim en verloop. In 2024 zijn er onder de nieuwe directeur-bestuurder een aantal veranderingen ingezet. Ook dat jaar bleef het verloop hoog, wat leidde tot 11 meldingen bij de externe vertrouwenspersoon. Dit vormde de aanleiding voor een organisatiebreed teamontwikkelingstraject met een extern trainingsbureau. In 2025 wordt dit traject voortgezet met een feedbacktraining om een open aanspreekcultuur te bevorderen. Daarnaast hebben een aantal individuele medewerkers en MT-leden een training persoonlijk leiderschap gevolgd. Deze maatregelen hebben gezorgd voor een positieve houding. Dit blijkt onder meer uit het medewerkerstevredenheidsonderzoek dat in Q1 van 2025 is gehouden en een Net Promotor Score van 36 opleverde (bereik –100 tot 100), een bovengemiddeld goede score, meer dan twee keer zo hoog als die van eind 2023. Op alle onderdelen scoorden we ruim boven de benchmark.
Personeelsbijeenkomsten
Naast de wekelijkse stand up voor alle medewerkers, waarin het MT relevante besluiten deelt, de teams successen delen en medewerkers elkaar op de hoogte houden van de voortgang van lopende zaken, wordt er tweemaandelijks een grote personeelsbijeenkomst gehouden. Een daarvan betrof een strategiesessie onder leiding van twee externen, om bij de medewerkers input op te halen voor de nieuwe vijfjarenstrategie. Andere voorbeelden zijn workshops over de Theory of Change en over lean werken (waarde toevoegen en ‘continuous improvement’). Daarnaast deelden we jaar- en kwartaalcijfers, het jaarplan, acties en events van 2024, de nieuwe meerjarenstrategie en de nieuwe naam, logo en merkgids. Ook is er jaarlijks een bijeenkomst waarbij de raad van toezicht (rvt) in gesprek gaat met medewerkers. Vanzelfsprekend zijn er ook op organisatieniveau en op teamniveau uitjes om de betrokkenheid en verbinding te versterken. De uitjes worden georganiseerd door de medewerkers zelf.
Integriteit
Vanuit onze maatschappelijke rol hechten wij veel waarde aan het vertrouwen dat de samenleving in ons stelt. Hieruit vloeit vanzelfsprekend voort dat MDL Fonds op een integere wijze uitvoering wil geven aan al haar activiteiten. We hanteren een integriteitsbeleid waaraan iedereen zich committeert. Schendingen van regels of normen die binnen de organisatie gelden kunnen worden gemeld bij de betreffende manager, de directeur-bestuurder of de externe vertrouwenspersoon. Daarnaast hebben wij vanuit CBF Toezichthouder Goede Doelen een meldplicht voor ernstig grensoverschrijdend gedrag.
Naleving van wet- en regelgeving
Het naleven van wet- en regelgeving heeft onze volle aandacht. In 2024 hebben alle medewerkers een training gevolgd over de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), zodat we zorgvuldig omgaan met persoonsgegevens. Daarnaast zijn onze statuten aangepast aan de nieuwe wetgeving en blijven we de CBF-regelgeving nauwgezet naleven.
8.2 Organogram
8.3 Adviesraden en panels
Wetenschappelijke Adviesraad
De Wetenschappelijk Adviesraad (WAR), de Maatschappelijke Adviesraad (MAR) en ervaringsdeskundigenpanels adviseren de directie bij het selecteren van kwalitatief hoogstaande en maatschappelijk relevante onderzoeken en fungeren als klankbord. De WAR van de MDL Fonds bestaat uit Nederlandse artsen en onderzoekers. De leden zijn afkomstig uit verschillende vakgebieden. Alle vakgebieden rondom MDL-ziekten zijn in de commissies vertegenwoordigd. De WAR-leden zetten zich geheel belangeloos in voor MDL Fonds en nemen voor drie jaar zitting in de Adviesraad. De WAR-leden beoordelen de onderzoeksvoorstellen die worden ingestuurd bij de subsidieronde. Daarnaast kan de MLDS hen advies vragen over andere wetenschappelijke vraagstukken.
WAR 2024
- Dr. L. Kodach, Antoni van Leeuwenhoek/NKI
- Prof. Dr. W. de Jonge, Amsterdam UMC
- Dr. Z. Mujagic, Maastricht UMC+
- Prof. Dr. M.A. Benninga, Amsterdam UMC
- Prof. Dr. J.N. Samsom, Erasmus MC
- Dr. G. Camps, WUR
- Prof. Dr. H. Van Santvoort, St. Antonius Ziekenhuis / UMC Utrecht
- Prof. Dr. S.W.C. Van Mil, UMC Utrecht
- Dr. A. Farina, Amsterdam UMC – locatie Vumc
- Dr. W.E. Mesker, LUMC
- Dr. R. Pouw, Amsterdam UMC – locatie VUmc
- Prof. Dr. R. Shiri-Sverdlov, Maastricht UMC+
- Dr. I. Van Lijnschoten, PAMM
- Dr. J.W. Haveman, UMCG
- Dr. B. Klarenbeek, Radboudumc
- Dr. E.G. Zoetendal, WUR
- Prof. R.J. Brummer, Örebro University Zweden
- Prof. Dr. D. Keszthelyi, Maastricht UMC+
- Dr. M. de Reuver, Radboudumc
- Prof. A.P. Zhernakova, UMCG
- Dr. M.M.J. Guichelaar, Medisch Spectrum Twente
- Dr. G.H. Koek, MUMC+
- Dr. R.B. Takkenberg, Amsterdam UMC
- Dr. M.E. Tushuizen, LUMC
- Dr. K.C.M.J. Peeters, LUMC
- Prof. Dr. G. Bouma, Amsterdam UMC *
- Prof. Dr. I. Sommer, UMCG *
- Dr. J. Buijsen, Maastricht UMC+ **
*tot juni 2024
**tot april 2024
Wetenschappelijke adviescommissie 2024
De Wetenschappelijke adviescommissie (WAC) is een panel van afgevaardigden vanuit de WAR, dat betrokken was tijdens de laatste ronde van de call.
WAC 2024
- Prof. Dr. H. Van Santvoort (voorzitter), UMC Utrecht, St. Antonius Ziekenhuis
- Dr. M.E. Tushuizen, LUMC
- Dr. J.W. Haveman, UMCG
- Prof. Dr. S.W.C. Van Mil, UMC Utrecht
- Dr. I. Van Lijnschoten, PAMM
- Dr. L. Kodach, Antoni van Leeuwenhoek/NKI
- Dr. A. Farina, Amsterdam UMC
- Prof. R.J. Brummer, Örebro Zweden
Maatschappelijke Adviesraad 2024
De Maatschappelijke Adviesraad (MAR) van MDL Fonds bestaat uit Nederlandse ervaringsdeskundigen, een verpleegkundig specialist, een MDL-arts en experts in het toepassen van wetenschappelijke methodieken in de zorg. De MAR beoordeelt diverse soorten projecten op relevantie voor zowel patiënt als maatschappij. De leden van de MAR zetten zich geheel belangeloos in voor de MDL Fonds en nemen voor drie jaar zitting in de Adviesraad. De MAR speelt een belangrijke rol bij het beoordelen van onderzoeksvoorstellen. De contracten voor zitting in de MAR liepen allemaal af in 2024, in 2025 wordt gekeken naar de mogelijkheden voor een raad waarin WAR en MAR leden worden gecombineerd.
Samenstelling Maatschappelijke Adviesraad 2024
- N. Plum – projectleider patiëntenperspectief
- A. Devilee – ervaringsdeskundige
- A. Van Dijk – dietethiek IBD en lever UMC Utrecht
- M. Groenen – arts/onderzoeker IBD voeding en beweging
- I. Buijs – ervaringsdeskundige
Ervaringsdeskundigenpanel
Om te bepalen of wetenschappelijke onderzoeken subsidie krijgen van MDL Fonds leggen we deze ook voor aan panels van ervaringsdeskundigen. Dit zijn mensen die ervaring hebben met een specifiek onderwerp. Het panel kijkt naar de relevantie van een onderzoek voor de patiënt.
Samenstelling Ervaringsdeskundigen panel 2024
- L. Rijsdijk
- K. Van der Meer
- W. Denslagen
- R. Van Rooij
- R. Lagerweij
- N. Bakker
- J. Pullen
- S. Kret
8.4 Communicatie met belanghebbenden
MDL Fonds onderhoudt nauwe banden met zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en andere stakeholders. Dat gebeurt middels regulier overleg, zoals tweemaal per jaar op de Digestive Disease Days, congresdagen van de Nederlandse Vereniging van Gastro-Enterologie. Op deze nascholingsdagen zijn MDL-artsen, MDL-verpleegkundigen, GE-chirurgen en hepatologen vertegenwoordigd. Ook patiëntenorganisaties zijn daar aanwezig.
Naast reguliere overleggen leggen de directeur-bestuurder, de managers en de medewerkers van Kennis & Innovatie veelvuldig bezoeken af aan zorginstellingen en onderzoeksinstellingen in het hele land. Daarnaast vervult MDL Fonds een spilfunctie in diverse consortia, ofwel samenwerkingsverbanden tussen onderzoeksinstellingen en zorginstellingen. Voorbeelden daarvan zijn Buikbelang; LIFE en Immune Health IX. MDL Fonds zoekt nadrukkelijk de samenwerking met patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen, kenniscentra en andere goededoelenorganisaties om samen op te trekken in de beleidsbeïnvloeding, zoals de lobby voor verlaging van de leeftijd voor het bevolkingsonderzoek darmkanker.
Ervaringsdeskundigen hebben wij nauwer betrokken bij MDL Fonds door ze een grotere rol te bieden bij het beoordelen van onderzoeksaanvragen uit de jaarlijkse MDL Fonds Call. Wij hebben hen een training aangeboden om de ervaringsdeskundigheid professioneel te kunnen inzetten bij het beoordelen van wetenschappelijk onderzoek. Die is bijzonder goed ontvangen door de kandidaten.
8.5 Risicobeheersing
MDL Fonds besteedt veel aandacht aan het in kaart brengen en mitigeren van risico’s voor de organisatie. De risicobereidheid van MDL Fonds is in beginsel laag. We zijn ons zeer bewust van het feit dat we zorgvuldig om moeten gaan met het geld dat donateurs aan ons toevertrouwen en met de inzet van onze vrijwilligers. Dat is altijd het uitgangspunt voor ons handelen.
MDL Fonds brengt daarom jaarlijks de risico’s voor de organisatie in kaart. Op basis van de geschatte impact en de kans dat het risico zich zal voordoen, wordt een weging gemaakt van elk risico. Ook worden er maatregelen geformuleerd om de risico’s te beheersen, voor zover deze nog niet verankerd zijn in de interne processen. Deze risicomatrix stellen we vast in het MT en leggen we vervolgens jaarlijks voor aan de raad van toezicht.
Onze aandacht gaat daarbij vooral uit naar risicomanagement van financiën; reputatie en positionering; omgevingsfactoren waaronder wet-, en regelgeving; fondsenwerving; fraude; cybersecurity; privacy en organisatie. De risicobereidheid voor naleving van wet- en regelgeving is nul, evenals de risicobereidheid voor reputatieschade. Onze reputatie is cruciaal voor het werven van fondsen om onze doelstellingen te realiseren.
Geopolitieke spanningen kunnen het geefgedrag van mensen beïnvloeden, waar MDL Fonds van afhankelijk is. Wet- en regelgeving, bijvoorbeeld op de kansspelbelasting, kunnen de afdracht van loterijen naar de goede doelen beïnvloeden. Bezuinigingen van de overheid op wetenschappelijk onderzoek zetten het behalen van multipliers bij het meedingen naar PPS-calls of bij de samenwerking met onderzoek financierende instellingen onder druk. Wij monitoren deze ontwikkelen, evenals onze eigen fondsenwerving, en mitigeren waar mogelijk de eventuele negatieve effecten. Zo intensiveren wij de samenwerking met de zakelijke markt. Ook pakken we onze rol als voorvechter op, om zo met hefboomkracht impact te genereren. We zoeken hiertoe ook nadrukkelijk de publiciteit, om het bewustzijn voor MDL-aandoeningen te vergroten en onze lobby kracht bij te zetten.
8.6 Financiële verantwoording
Resultaat 2024
Bij het MDL Fonds streven wij ernaar een zo groot mogelijk gedeelte van onze inkomsten te besteden aan onze doelstelling: een gezonde buik voor iedereen. In 2024 komen we uit op een resultaat voor financiële baten en lasten van € 1.716.711. Op onze beleggingen hebben we een mooi resultaat gerealiseerd waardoor we in 2024 op een totaalresultaat van € 2.026.841 uitkomen.
Onze baten komen op een totaal van € 11.082.503 uit. Dat is € 2.358.503 (ruim 27%) boven de begroting. Dit komt met name door de inkomsten uit nalatenschappen en vermogensfondsen die veel hoger zijn dan begroot. Daardoor hadden we ruimte om meer uit te geven aan onze doelbesteding namelijk € 398.000 extra (6%).
De wervingskosten bedragen € 1.678.227. Dat is € 38.000 (2%) hoger dan begroot. De kosten Beheer en Administratie zijn de kosten die de organisatie maakt in het kader van de interne beheersing en administratievoering en die niet worden toegerekend aan fondsenwerving of de doelstelling. De kosten beheer en administratie bedragen € 710.138 en zijn daarmee € 92.186 (11%) onder de begroting uitgekomen.
Zie de jaarrekening voor een verdere toelichting van de staat van baten en lasten.
Realisatie 2024
Begroting 2024
Begroting 2025
Bestedingspercentages
Als we kijken naar de omvang van onze organisatie, dan zijn we trots op onze bestedingspercentages. Een professionele organisatie vergt een dito staf. Wij lopen soms tegen de grenzen van onze eigen ambities aan. Dat neemt niet weg dat we er alles aan blijven doen om een zo hoog mogelijk doelbestedingspercentage te realiseren. Zie de jaarrekening voor een verdere toelichting op de bestedingspercentages.
CBF-keurmerk
Het MDL Fonds heeft de CBF-Erkenning gekregen en houdt zich aan de normen die in deze regeling zijn opgenomen. Het CBF-keurmerk is voor MDL Fonds cruciaal. Wij laten ons vanzelfsprekend graag toetsen op doelmatige besteding van gelden en op integriteit, opdat donateurs er zeker van kunnen zijn dat hun donaties optimaal worden besteed. Ons doelbestedingspercentage overschrijdt ruimschoots het door CBF gestelde minimum. We maken dit in één oogopslag duidelijk via het CBF-paspoort op onze website.
Reserves en vermogen
Het eigen vermogen van MDL Fonds is onderverdeeld in reserves en fondsen. Hiermee volgen wij de Handreiking Verantwoord Financieel Beheer van Goede Doelen Nederland én, als erkend goed doel, de kwaliteitseisen van toezichthouder CBF. Met betrekking tot het eigen vermogen van MDL Fonds wordt onderscheid gemaakt tussen bestemde reserves (op basis van een besluit van MDL Fonds gevormd) en bestemde en dus geoormerkte fondsen (door gevers bepaald).
1. Continuïteitsreserve
De continuïteitsreserve heeft als doel de voortgang van de werkzaamheden van MDL Fonds veilig te stellen. De hoogte is gebaseerd op een risicoanalyse. Hierin zijn onder meer het risico op derving van inkomsten door overheidsmaatregelen of veranderend geefgedrag én verhoging van kosten door onverwachte calamiteiten meegenomen. Deze continuïteitsreserve hebben de directeur-bestuurder en de rvt vastgesteld en bedraagt bij het afsluiten van 2024 € 3.330.000. In 2023 is onze risicoanalyse herijkt, inclusief de inschatting van de financiële consequenties van de geïdentificeerde risico’s. De continuïteitsreserve is hierop gebaseerd.
2. Bestemmingsreserves
2.1 Bestemmingsreserve projecten
De hoogte van deze reserve is aan het einde van 2024 € 1.761.745. Ook in de begroting van 2025 is rekening gehouden met een positief saldo van baten en lasten en als gevolg daarvan een dotatie aan de bestemmingsreserve projecten. Beide dotaties aan deze reserve komen voort uit een hoge nalatenschap uit 2024 en deze zal in de komende jaren worden ingezet voor de doelstelling. In de meerjarenstrategie 2025-2030 is vastgesteld in welke thema’s we investeren.
2.2 Reserve ongerealiseerd koersresultaat effecten
Bij MDL Fonds streven wij ernaar om onze financiële middelen op een verantwoorde en effectieve manier te beheren om onze missie en doelstellingen te ondersteunen. Een onderdeel van ons vermogensbeheer is de investering in een portfolio van effecten, zoals aandelen en obligaties, bedoeld om onze financiële stabiliteit op lange termijn te waarborgen. De post Reserve ongerealiseerd koersresultaat effecten in onze jaarrekening weerspiegelt de wijzigingen in de marktwaarde van deze effecten gedurende het boekjaar.
2.3 Bestemmingsreserve INZET
De bestemmingsreserve INZET is gecreëerd om toekomstige waardedalingen van de Participatie Coöperatieve INZET I U.A. op te vangen. De hoogte van de reserve bestaat uit de waardering van de participatie aan het einde van het boekjaar en de toegezegde kapitaalinjectie van € 52.500.
Aan het einde van 2024 zijn er geen bestemde fondsen door derden bepaald.
3. Overige reserve
De overige reserve is gevormd om toekomstige exploitatieresultaten mee op te vangen en bedraagt aan het einde van 2024 € 200.000.
Beleggingsbeleid
Een onderdeel van ons vermogensbeheer is de investering in een portfolio van effecten, zoals aandelen en obligaties, bedoeld om onze financiële stabiliteit op lange termijn te waarborgen. De gekwalificeerde activa bestaan uit liquide middelen, spaartegoeden en in voldoende mate liquide te maken beleggingen. Deze beleggingen moeten een rendement opleveren dat ervoor zorgt dat het vermogen op langere termijn behouden blijft om zo te kunnen blijven voldoen aan onze doelstellingen. We beleggen ons vermogen op een verantwoorde manier. We streven naar een redelijk rendement met een minimaal aantal risico’s. Bovendien zijn we Social Responsible Investment (SRI)-proof. Of anders gezegd: we beleggen onder andere niet in bedrijven die betrokken zijn bij de tabaks-, alcohol- of fastfoodindustrie. Daarbij beleggen we volgens de uitgangspunten zoals vastgelegd in de UN Global Compact Principles en de Richtlijn Financieel Beheer van Goede Doelen Nederland. Bedrijven die botsen met deze uitgangspunten sluiten we uit.
Beleggen met maatschappelijke impact
Een klein deel van ons vermogen beleggen we in INZET, een seed capital-fonds dat zich richt op jonge sociale ondernemingen die zich met e-health, technologie of een andere vernieuwende aanpak inzetten om het leven van zorgbehoevenden (zoals mensen met een beperking, chronische ziekte en ouderen) leefbaarder te maken. We zijn hiervoor in 2019 een samenwerking aangegaan met andere gezondheidsfondsen, welzijnsfondsen en zorggerelateerde vermogensfondsen. Samen participeren we in het INZET-fonds. In het kader van deze samenwerking hebben we een toezegging gedaan om binnen tien jaar € 350.000 aan kapitaal te verstrekken. Dit past binnen een subsidieregeling van RVO, die de inzet van deze middelen verdubbelt. Op deze manier realiseren we ook via onze beleggingen maatschappelijke impact.
We spreiden de risico’s van beleggen zoveel mogelijk. Dat doen we op verschillende manieren:
- Het beheer van het eigen vermogen besteden we uit aan een professionele vermogensbeheerder (Coöperatieve Rabobank). Daarbij hebben we afspraken vastgelegd over de spreiding van de beleggingen.
- Ons beleggingsbeleid evalueren we jaarlijks, zowel intern als met de externe vermogensbeheerder. Indien nodig wijzigen we ons beleggingsbeleid.
- De korte- en middellange termijnmiddelen houden we deels aan in kortlopende obligaties, deels op een spaarrekening en deels op een bankrekening. Daardoor hebben we voldoende liquide middelen bij een optimaal behoud van reële waarde.
- We hebben een obligatieportefeuille waarbij het doelrisicoprofiel zeer defensief is. De portefeuille had ultimo 2024 een duration (rentegevoeligheid) van slechts 1,4 jaar.
- Daarnaast hebben we een gemengde portefeuille met aandelen en obligaties. In deze portefeuille is het doelrisicoprofiel neutraal. De bandbreedte die voor de aandelen wordt gehanteerd ligt tussen de 40% en 60%. Het aandelenbelang bestaat uit duurzame ondernemingen met een solide balans en met een duurzaam competitief voordeel. De kosten van individuele aandelen zijn lager dan bij aandelenfondsen. En op deze manier is de gewenste duurzaamheid volledig te waarborgen.
Het jaar 2024 verliep overwegend positief. In april en oktober was het rendement negatief, maar in beide gevallen werd dit in de maanden erop weer gecompenseerd. De winstcijfers van beursgenoteerde ondernemingen hebben hierbij een cruciale rol gespeeld, evenals de start van de renteverlagingen door centrale banken. Het MDL Fonds heeft het jaar 2024 afgesloten met een positief nettoresultaat van € 327.668.
Begroting 2025
Alle bedragen zijn in €
Begroot 2025 | |
---|---|
Baten | |
Baten van particulieren | 10.262.500 |
Baten van bedrijven | 175.000 |
Baten van loterijorganisaties | 2.240.000 |
Baten van subsidies van overheden | 130.000 |
Baten andere organisaties zonder winststreven | 300.000 |
Som van de geworven baten | 13.107.500 |
Lasten | |
Besteed aan doelstellingen | |
Kennis en innovatie | 3.413.177 |
Voorlichting en communicatie | 3.393.881 |
Voorvechterschap | 1.496.714 |
8.303.772 | |
Wervingskosten | 1.989.145 |
Kosten beheer en administratie | 787.128 |
Som van de lasten | 11.080.045 |
Saldo voor financiële baten en lasten | 2.027.455 |
Saldo financiële baten en lasten | -15.750 |
Saldo van baten en lasten | 2.011.705 |
De begroting 2025 is in december goedgekeurd door de rvt. Deze begroting sluit af met een positief saldo van € 2.011.705. Een overschot, omdat naar verwachting een grote nalatenschap uit 2024 grotendeels in 2025 wordt uitgekeerd. Een deel van deze nalatenschap zal worden toegevoegd aan de bestemmingsreserve projecten en worden ingezet in 2026 en 2027.
In 2025 is een derde discipline, voorvechterschap, toegevoegd aan de doelstelling en wordt uitvoering gegeven aan de implementatie van onze meerjarenstrategie 2025-2030. Ook de bijdrage aan de Samenwerkende Gezondheidsfondsen wordt gerekend tot het voorvechterschap. Daarnaast ligt de focus op toekomstbestendige inkomstengroei. Hiervoor is een breed programma op fondsenwerving, op alle disciplines belangrijk.

Bijlagen
Rol en invulling van de raad van toezicht
De raad van toezicht (rvt) ziet toe op de realisatie van de strategie en doelstellingen van MDL Fonds, is werkgever van de directeur-bestuurder en houdt toezicht op diens functioneren. De rvt fungeert ook als sparringpartner voor de directeur-bestuurder. Desgevraagd staat zij, in overleg met de directeur-bestuurder, ook leden van het managementteam met raad terzijde.
De rvt heeft twee adviserende commissies ingesteld: de auditcommissie (AC) en de benoemings- en remuneratiecommissie (BRC). De impactcommissie is begin 2024 opgeheven, omdat de rvt het toezien op de impact als verantwoordelijkheid van de hele rvt ziet.
In 2024 traden drie leden van de rvt terug. Toezichthouders Annemieke Deveer, Tineke Jacobs-van Vliet en Inge Hogenelst namen afscheid. Marein de Jong, Joost Edixhoven en Frank van den Heuvel traden toe.
Samenstelling van de raad van toezicht per 31 december 2024
- V.M.S. (Viola) Peulen is directeur Marketing, Communicatie en PR bij Fontys Hogeschool. Zij is voorzitter van de rvt en lid van de BRC en daarnaast lid van de Raad van Toezicht bij Mildred Clinics.
Sinds 1 november 2019 in functie.
- Prof. Dr. A.J. (Arjan) Bredenoord is MDL-arts bij het Amsterdam UMC en hoogleraar maag-, darm- en leverziekten (in het bijzonder neurogastroenterologie en motiliteit) aan de Universiteit van Amsterdam. Hij is vicevoorzitter van de rvt en voorzitter van de BRC. Ook is hij bestuurslid van het Europese EoE research Network EUREOS en adviseur van diverse biotechbedrijven, farmaceutische ondernemingen, contract research organizations (CRO’s), investeringsbedrijven en fabrikanten van medische hulpmiddelen.
Sinds 1 juli 2019 in functie.
- J.H. (Hans) Renckens is zelfstandig adviseur en voormalig registeraccountant. Hij is lid van de rvt en voorzitter van de AC.
Sinds 3 juli 2023 in functie.
- Mr. F.A.M. (Frank) van den Heuvel is zelfstandig adviseur Public Affairs en Governance. Hij is lid van de rvt en lid van de AC. Verder is hij voorzitter van de Raad van Commissarissen Midglas NV; vicevoorzitter van de Raad van Commissarissen Centramed; lid van de Raad van Commissarissen Uniper Benelux; lid (extern) van de Raad van Commissarissen coöperatie Vitelia; voorzitter van de Raad van Commissarissen Slibverwerking Noord-Brabant (SNB); vicevoorzitter van de Raad van Toezicht Vereniging Eigen Huis en voorzitter van de Raad van Commissarissen afvalbedrijf Saver.
Sinds 30 september 2024 in functie.
- Dr. M.A. (Marein) de Jong is programmamanager/adviseur gezonde leefomgeving bij GGD Gooi en Vechtstreek. Zij is lid van de rvt en van de AC. Daarnaast is zij lid van de ZonMw-commissie Pandemische paraatheid en van de ZonMw-commissie Infectieziekten & Resistentie en lid van het patiëntenpanel van de Patiëntenfederatie.
Sinds 1 februari 2024 in functie.
- Mr. J.D. (Joost) Edixhoven is advocaat bij Birkway en lid van de rvt en BRC.
Sinds 1 februari 2024 in functie.
Vergaderingen
De rvt vergaderde in 2024 vijfmaal in aanwezigheid van de directeur-bestuurder, waarvan één vergadering een strategische sessie betrof, onder leiding van externen. De statuten werden in 2024 herzien, om deze in lijn te brengen met de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen en de naamswijziging te bestendigen. Ook het beleggingsstatuut werd herijkt, bij de overdracht van de beleggingsportefeuille naar een andere bancaire instelling. Naast haar wettelijke taken zoals het goedkeuren van het jaarplan, de begroting, het jaarverslag, de jaarrekening en belangrijke investeringen, lag de focus van de vergaderingen en gesprekken op strategische samenwerkingen, zichtbaarheid van MDL Fonds en van de gegenereerde impact, toekenningen, voortgangsrapportages, risicoanalyse en personele bezetting. Daarnaast waren er commissie overleggen en is er een gesprek met de medewerkers geweest.
Zelfevaluatie & ontwikkeling raad van toezicht
De rvt heeft een professionaliseringssessie met een externe trainer gevolgd die de opmaat vormde naar de jaarlijkse zelfevaluatie. In het kader van strategie, verdieping en educatie, kreeg de raad onder andere een rondleiding in het Amsterdam UMC/locatie AMC op de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten en namen individuele rvt-leden deel aan educatieve, branche-gerelateerde sessies.
De rvt heeft een eigen reglement, waarin duiding wordt gegeven hoe om te gaan met belangrijke zaken zoals (her)benoeming, taken, stemmen, nevenfuncties en belangenverstrengeling. Dit reglement is in 2024 bestudeerd en zal in 2025 worden geactualiseerd om onder andere aan te sluiten bij de nieuwe statuten. De rvt heeft daarnaast een eigen toezichtkader, waarin onder andere aandacht wordt gegeven aan de toezichtvisie, naleving van gedragscodes, permanente educatie en de maatschappelijke doelstelling.
Auditcommissie (AC)
De auditcommissie vergaderde in 2024 vijf keer in het bijzijn van de directeur- bestuurder en boog zich onder meer over de jaarrekening 2023, reguliere managementrapportages, risicomanagement, beleggingsbeleid, bedrijfsvoering, de benoeming van een nieuwe accountant, de voorgenomen stelselwijziging met betrekking tot de waardering van nalatenschappen en de begroting 2025. Twee leden van de auditcommissie traden in 2024 af en werden opgevolgd door twee nieuwe leden.
Benoemings- en Remuneratiecommissie (BRC)
De benoemings- en remuneratiecommissie heeft meerdere overleggen gevoerd over de werving van nieuwe leden van de rvt en de aanstelling van een nieuwe directeur-bestuurder. Daarnaast voerde deze commissie regelmatige gesprekken met de directeur-bestuurder, waaronder ook het jaargesprek, waarin aan de hand van de regeling beloning directeuren van goede doelen de directeursbeloning wordt vastgesteld.
Onkostenvergoeding
Alle leden van de rvt doen dit vrijwillig en ontvangen geen bezoldiging. De leden
hebben recht op een vergoeding van reiskosten en overige onkosten. Hiervan is in 2024 geen
gebruik gemaakt.
Colofon
Het jaarverslag 2024 is een uitgave van het MDL Fonds en geeft een overzicht van onze activiteiten en impact in het afgelopen jaar. MDL Fonds wil iedereen bedanken die heeft meegewerkt aan de totstandkoming van het jaarverslag 2024.
Concept, content, vormgeving en eindredactie
MDL Fonds
Bezoekadres
Stationsplein 123, 3818 LE Amersfoort
Postadres
Postbus 800, 3800 AV Amersfoort
Informatie over MDL Fonds
www.mdlfonds.nl
Wilt u na het lezen van dit jaarverslag het belangrijke werk van MDL Fonds steunen?
Wij waarderen uw donatie op banknummer NL 70 INGB 0000 0027 37 t.n.v. MDL Fonds enorm!
Cover jaarverslag: Op Glad IJs, februari 2025. De voorbereidingen voor dit fondsenwervende evenement hebben voor een groot deel plaatsgevonden in 2024.